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Caterina Simonsen, affetta da 4 malattie rareCaterina Simonsen ha partecipato alla trasmissione condotta da Bebe Vio, ieri su Rai2

Era in lizza per il Golden Globe nel 2013 insieme ad Amour di Michael Haneke ma l’eco del film austriaco ha soffocato quella che, invece, era una pellicola molto toccante e delicata che racconta la storia d’amore tra il buttafuori di una discoteca e un’addestratrice di orche, costretta sulla sedia a rotelle dopo un incidente in vasca le ha sottratto l'uso delle gambe. Il film è Un sapore di ruggine ed ossa e il tema è quello del rapporto tra un normodotato e un disabile, lo stesso tema che ha trattato la campionessa paralimpica e neo-conduttrice televisiva Bebe Vio in Diversamente amore, programma andato in onda il 20 luglio in prima serata sui Rai2.

Il leitmotiv del film di Jacques Audiard è lo stesso del programma realizzato in collaborazione con YAM112003, cioè quello del rapporto d’amore che si instaura all’interno di una coppia composta da una persona con disabilità e un cosiddetto normodotato. Non sono poche in Italia e nel mondo le coppie così formate ma la domanda “Se mi innamorassi di un disabile?” appare meno banale o scontata di quanto possa sembrare. In questo caso, infatti, non esiste un pregiudizio razziale, culturale o sessuale ma emerge un interrogativo legato alle difficoltà quotidiane che permeano la vita delle persone con disabilità, siano esse la conseguenza di un trauma o di una malattia. E si innesca una discussione, soprattutto, in merito ai riflessi che tali problematiche hanno sul rapporto di coppia.

Per tale ragione, l’idea di affidare la conduzione a Bebe Vio, nota campionessa paralimpica di scherma, appare fin da subito vincente perché Bebe prima di essere un’atleta e una disabile è una ragazza che può intervenire sul tema meglio di molti altri. In attesa di vederla condurre il nuovo programma di Rai1, La vita è una figata, l’abbiamo vista cimentarsi nel ruolo di narratrice e moderatrice, intenta a spiegare come nasce e si evolve una storia d’amore così eterogenea. E per rendere meglio questa realtà – fatta di coppie già collaudate e nuclei nuovi, alle prese coi primi problemi pratici e psicologici – Bebe si è avvalsa dell’esperienza di cinque coppie che hanno deciso di raccontare la loro personale esperienza.

Luca e Sarah, uniti nonostante lui sia rimasto tetraplegico in seguito ad un incidente in missione in Afghanistan, Emiliano e Chiara, sopravvissuti all’incidente in moto che ha condotto alla mutilazione di una gamba di Emiliano, Lorenzo e Martina, la cui unione ha dato lo stimolo a Lorenzo per superare la sordità e ricominciare dopo un’operazione delicata, Lorenza e Marco, capaci di costruire una famiglia nonostante Martina sia costretta sulla sedia a rotelle dall’età di 17 anni e, infine, Caterina e Domenico, insieme da qualche anno, nonostante a Caterina fossero state diagnosticate tre malattie rare e un tumore benigno raro, con un’aspettativa di vita non superiore a due anni.

Caterina – insieme al giornalista Daniele Mont D’Arpizio – ha raccontato la sua vita nel libro Respiro dopo Respiro, a cominciare dall’andirivieni tra i vari reparti ospedalieri, senza che una diagnosi fosse mai confermata, fino al desiderio di studiare e diventare veterinaria e alle dichiarazioni a sostegno della ricerca che, su Facebook, le hanno portato una pioggia di insensate e stupide malvagità da parte delle fasce più ipocrite del movimento animalista. Nonostante tutto, Caterina è sempre andata avanti a testa alta e con coraggio, sostenuta prima dalla famiglia e adesso anche da Domenico, con cui da qualche tempo, vive una bellissima storia d’amore.

"In questa trasmissione si parla sostanzialmente di amore" - spiega Caterina - "Abbiamo registrato la puntata a casa, in un ambiente familiare, tra scene di vita quotidiana che ribadiscono con enfasi come il rapporto tra un portatore di disabilità e una persona normodotata sia un rapporto normale, vissuto con qualche accorgimento ma senza alcuna differenza rispetto ad altre relazioni." È stata un'esperienza interessante gli fa eco Domenico, che conferma come la troupe sia stata molto disponibile e alla mano durante le riprese, nonostante avesse di fatto invaso la casa della giovane coppia. "Basta che una persona si accetti per essere accettata anche dagli altri" - continua Caterina - "Non ha importanza se si è malati o meno perché è proprio chi è affetto da malattia che rassicura l'altra persona e intorno a questo si costruisce un rapporto solido, dove la malattia non è un tabù ma rappresenta la quotidianità e si affronta senza grossi problemi." Caterina è molto informata anche sul fronte delle nuove terapie, ci tiene a farci sapere a settembre inizierà una terapia con Prolastin-C, un nuovo farmaco orfano contro il deficit di alfa-1-antitripsina, una delle quattro malattie che da anni la affligge. "Non potevo sottopormi prima al trattamento con questo farmaco" - spiega Caterina - "a causa del tipo di danno che ho al polmone, perché tutte le sperimentazioni finora condotte sulla prolastina sono state eseguite su pazienti con enfisema polmonare, mentre a causa dell'immunodeficienza i miei polmoni sono degradati in fibrosi. Tuttavia, non è stata mai osservata una fibrosi nei polmoni di pazienti con deficit di alfa-1-antitripsina, pertanto, questa è una prova intorno a cui si sono create attese e speranze."

La speranza è il carburante di chi affronta le malattie rare. Al cinema, in televisione ma, specialmente nella realtà di ogni giorno, la forza dell’amore e il coraggio di vivere le proprie scelte con determinazione e audacia costituiscono le fondamenta di un rapporto bello e solido come quello che lega Caterina e Domenico.

Se vi siete persi il programma, potete rivederlo qui!



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