Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
2 days ago.

“Sono sicura che grazie al lavoro guarirei totalmente”, dice. Ma ha 53 anni, troppi per tentare il concorso, e il suo appello è sempre stato ignorato

Oristano – Silvia ha sempre voluto indossare una divisa e vivere circondata dalla natura; due desideri che potrebbero realizzarsi in un solo modo: diventando guardia forestale. Ma il suo sogno è stato ostacolato da una malattia insidiosa con la quale convive da 18 anni: la sclerosi multipla. Lei, però, non si rassegna, e da anni continua a rincorrerlo: “Sono sicura che grazie al lavoro guarirei totalmente”, esclama decisa. Un bel messaggio, che contrasta con le vicende dei tanti truffatori che si fingono malati proprio per non dover lavorare.

Silvia, però, ha 53 anni: non ha più l'età per poter fare il concorso da guardia forestale. Nata e vissuta in un piccolo comune dell'Oristanese, dopo le scuole superiori ha lavorato per 21 anni come colf, continuando ad assistere il suo datore di lavoro fino alla vecchiaia. Per un periodo ha svolto anche dei lavori socialmente utili come la pulizia delle strade, e per un anno è stata assunta come guardia giurata, con tanto di porto d'armi. Rimasta disoccupata negli ultimi 14 anni, ha accudito la madre, anziana e malata, fino alla fine. Ora vive col padre, i due fratelli e una sorella disabile.

Una vita difficile, che le ha forgiato il carattere e non ha permesso alla malattia di averla vinta. Ricorda ancora il giorno in cui si è presentata: “Mi sono svegliata e non vedevo nulla: si trattava di una neurite ottica, uno dei sintomi della sclerosi multipla. Mi hanno ricoverata, e per 15 giorni sono rimasta cieca; poi, per fortuna, la vista è tornata”, racconta. “Nonostante la malattia sia una presenza costante, io sto bene e potrei lavorare. Bado ai miei familiari, cucino, porto perfino la legna dentro casa da sola, e non ho mai assunto farmaci”.

Silvia non ha mai abbandonato la speranza di poter lavorare nel Corpo Forestale: ha scritto ai principali organi di stampa, al governatore sardo Francesco Pigliaru, al presidente del Consiglio Regionale Gianfranco Ganau, e negli anni passati all'ex presidente della Regione Ugo Cappellacci e addirittura a Silvio Berlusconi. E ancora non si perde d'animo: sa bene che quel posto di lavoro non le spetta di diritto, ma si appella alla sensibilità di chi, in un caso particolare come il suo, potrebbe comunque trovare una soluzione. E noi crediamo che la sua vicenda, per il messaggio di forza e di dignità che trasmette, meriti l'attenzione di chi ha il potere di decidere.


Silvia è un nome di fantasia, utilizzato per tutelare la privacy della protagonista della vicenda. Chiunque volesse mettersi in contatto con la donna può scrivere un'e-mail al seguente indirizzo:
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni