Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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“Sono sicura che grazie al lavoro guarirei totalmente”, dice. Ma ha 53 anni, troppi per tentare il concorso, e il suo appello è sempre stato ignorato

Oristano – Silvia ha sempre voluto indossare una divisa e vivere circondata dalla natura; due desideri che potrebbero realizzarsi in un solo modo: diventando guardia forestale. Ma il suo sogno è stato ostacolato da una malattia insidiosa con la quale convive da 18 anni: la sclerosi multipla. Lei, però, non si rassegna, e da anni continua a rincorrerlo: “Sono sicura che grazie al lavoro guarirei totalmente”, esclama decisa. Un bel messaggio, che contrasta con le vicende dei tanti truffatori che si fingono malati proprio per non dover lavorare.

Silvia, però, ha 53 anni: non ha più l'età per poter fare il concorso da guardia forestale. Nata e vissuta in un piccolo comune dell'Oristanese, dopo le scuole superiori ha lavorato per 21 anni come colf, continuando ad assistere il suo datore di lavoro fino alla vecchiaia. Per un periodo ha svolto anche dei lavori socialmente utili come la pulizia delle strade, e per un anno è stata assunta come guardia giurata, con tanto di porto d'armi. Rimasta disoccupata negli ultimi 14 anni, ha accudito la madre, anziana e malata, fino alla fine. Ora vive col padre, i due fratelli e una sorella disabile.

Una vita difficile, che le ha forgiato il carattere e non ha permesso alla malattia di averla vinta. Ricorda ancora il giorno in cui si è presentata: “Mi sono svegliata e non vedevo nulla: si trattava di una neurite ottica, uno dei sintomi della sclerosi multipla. Mi hanno ricoverata, e per 15 giorni sono rimasta cieca; poi, per fortuna, la vista è tornata”, racconta. “Nonostante la malattia sia una presenza costante, io sto bene e potrei lavorare. Bado ai miei familiari, cucino, porto perfino la legna dentro casa da sola, e non ho mai assunto farmaci”.

Silvia non ha mai abbandonato la speranza di poter lavorare nel Corpo Forestale: ha scritto ai principali organi di stampa, al governatore sardo Francesco Pigliaru, al presidente del Consiglio Regionale Gianfranco Ganau, e negli anni passati all'ex presidente della Regione Ugo Cappellacci e addirittura a Silvio Berlusconi. E ancora non si perde d'animo: sa bene che quel posto di lavoro non le spetta di diritto, ma si appella alla sensibilità di chi, in un caso particolare come il suo, potrebbe comunque trovare una soluzione. E noi crediamo che la sua vicenda, per il messaggio di forza e di dignità che trasmette, meriti l'attenzione di chi ha il potere di decidere.


Silvia è un nome di fantasia, utilizzato per tutelare la privacy della protagonista della vicenda. Chiunque volesse mettersi in contatto con la donna può scrivere un'e-mail al seguente indirizzo:
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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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