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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
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Haden e Max sono due fratellini americani, del North Carolina, che si vogliono molto bene. Max è il più piccolo: ha sette anni e soffre della sindrome di Arnold-Chiari, un’anomalia della fossa cranica posteriore. Purtroppo, Max ha anche la neurofibromatosi, una malattia genetica rara che causa la formazione di tumori dei nervi: sfortunatamente, il bimbo ne ha già sviluppati due, di cui uno al cervello, e lo scorso agosto è stato sottoposto, senza successo, a un delicato intervento chirurgico.

A causa del fallimento dell'operazione, la condizione di Max sta peggiorando. Il bambino è spesso preda di crampi e convulsioni, soffre di difficoltà di apprendimento, di ritardo nella crescita, di atrofia muscolare e di problemi gastrointestinali. Inoltre, il suo sistema immunitario è gravemente compromesso, per cui il bimbo è costretto a vivere isolato, assumendo ogni giorno decine di farmaci, con il supporto di sedici medici e tre terapisti. A breve si sottoporrà ad un nuovo intervento cerebrale e con ogni probabilità dovrà iniziare la chemioterapia.

Tuttavia, Max ha un’enorme fortuna, quella di avere un fratello come Haden, che di anni ne ha 10. Haden, che è affetto da autismo e soffre di alcuni problemi psichiatrici, ha un cuore grandissimo: da quando ha compreso che suo fratello è gravemente malato, ha deciso di aiutarlo e di farlo felice cercando di realizzare i suoi piccoli desideri. Come? Prendendo carta e matite e vendendo i suoi bellissimi disegni di draghi, angeli, serpenti, raffigurati in grovigli di linee intricate e simboliche. Haden, infatti, ha talento straordinario nel disegno, che sin da piccolo usa come strategia terapeutica.

Non appena la notizia dell’iniziativa si è diffusa, gli abitanti della zona hanno affollato il giardino per acquistare uno degli schizzi di Haden e, visto il successo ottenuto, ora il piccolo espone le proprie opere in un apposito stand, un paio di volte alla settimana, oltre che pubblicizzarle sui social con l’aiuto della madre Cynthia. Le offerte raccolte servono per rallegrare Max con un giocattolo nuovo, con un gelato o con il suo piatto preferito. Ma soprattutto, sono utilizzate sia per finanziare le cure del piccolo, che in America sono a carico del cittadino, sia per sostenere la ricerca medico-scientifica.

Haden, così facendo, non solo regala una speranza in più a Max e a tutti quei bambini che lottano contro una malattia rara, ma aiuta anche se stesso: infatti, come racconta la madre, tutti i suoi problemi di autostima e comunicazione sembrano essere svaniti. Disegno dopo disegno. Dollaro dopo dollaro.

Per contribuire alla raccolta fondi è sufficiente recarsi sul sito 'Go Fund Me' e visitare la pagina web dedicata all'iniziativa, dove è possibile effettuare una semplice donazione o acquistare uno dei disegni di Haden.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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