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Haden e Max sono due fratellini americani, del North Carolina, che si vogliono molto bene. Max è il più piccolo: ha sette anni e soffre della sindrome di Arnold-Chiari, un’anomalia della fossa cranica posteriore. Purtroppo, Max ha anche la neurofibromatosi, una malattia genetica rara che causa la formazione di tumori dei nervi: sfortunatamente, il bimbo ne ha già sviluppati due, di cui uno al cervello, e lo scorso agosto è stato sottoposto, senza successo, a un delicato intervento chirurgico.

A causa del fallimento dell'operazione, la condizione di Max sta peggiorando. Il bambino è spesso preda di crampi e convulsioni, soffre di difficoltà di apprendimento, di ritardo nella crescita, di atrofia muscolare e di problemi gastrointestinali. Inoltre, il suo sistema immunitario è gravemente compromesso, per cui il bimbo è costretto a vivere isolato, assumendo ogni giorno decine di farmaci, con il supporto di sedici medici e tre terapisti. A breve si sottoporrà ad un nuovo intervento cerebrale e con ogni probabilità dovrà iniziare la chemioterapia.

Tuttavia, Max ha un’enorme fortuna, quella di avere un fratello come Haden, che di anni ne ha 10. Haden, che è affetto da autismo e soffre di alcuni problemi psichiatrici, ha un cuore grandissimo: da quando ha compreso che suo fratello è gravemente malato, ha deciso di aiutarlo e di farlo felice cercando di realizzare i suoi piccoli desideri. Come? Prendendo carta e matite e vendendo i suoi bellissimi disegni di draghi, angeli, serpenti, raffigurati in grovigli di linee intricate e simboliche. Haden, infatti, ha talento straordinario nel disegno, che sin da piccolo usa come strategia terapeutica.

Non appena la notizia dell’iniziativa si è diffusa, gli abitanti della zona hanno affollato il giardino per acquistare uno degli schizzi di Haden e, visto il successo ottenuto, ora il piccolo espone le proprie opere in un apposito stand, un paio di volte alla settimana, oltre che pubblicizzarle sui social con l’aiuto della madre Cynthia. Le offerte raccolte servono per rallegrare Max con un giocattolo nuovo, con un gelato o con il suo piatto preferito. Ma soprattutto, sono utilizzate sia per finanziare le cure del piccolo, che in America sono a carico del cittadino, sia per sostenere la ricerca medico-scientifica.

Haden, così facendo, non solo regala una speranza in più a Max e a tutti quei bambini che lottano contro una malattia rara, ma aiuta anche se stesso: infatti, come racconta la madre, tutti i suoi problemi di autostima e comunicazione sembrano essere svaniti. Disegno dopo disegno. Dollaro dopo dollaro.

Per contribuire alla raccolta fondi è sufficiente recarsi sul sito 'Go Fund Me' e visitare la pagina web dedicata all'iniziativa, dove è possibile effettuare una semplice donazione o acquistare uno dei disegni di Haden.



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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