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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Paolo Berro insieme ai suoi amiciIl Cammino di Santiago è un percorso lungo e faticoso, anche per il camminatore più esperto e allenato. Paolo Berro ha un desiderio: renderlo accessibile a chiunque, anche a chi è disabile o costretto a muoversi in carrozzina. E in modo gratuito. Un’ambizione che nasce dalla sua situazione personale: Paolo ha 40 anni, ed è paralizzato dalle spalle in giù da quando, a 21, ha avuto un incidente stradale che, purtroppo, non lo ha fatto più ‘rialzare’ sulle sue gambe, ma che non gli ha impedito di inseguire le sue aspirazioni.

Paolo ha sempre saputo unire la propria forza di volontà alle idee, con un occhio di riguardo per gli altri prima che per se stesso. Dopo l'incidente, si è laureato in Ingegneria Meccanica e in Ingegneria Logistica e della Produzione al Politecnico di Torino. Ha ricevuto l'onorificenza di Cavaliere al merito della Repubblica italiana per il suo impegno nel sociale, oltre ad essere stato nominato consigliere speciale, in ambito di accessibilità e usabilità, dall'allora vicepresidente della Commissione Europea Antonio Tajani.

Paolo, in questi giorni, ha realizzato un altro sogno, quello di compiere il Cammino di Santiago, grazie all'aiuto di quattro amici e ad una piccola auto che ha progettato per potervi accedere con la sua carrozzina. Degli 800 km circa dell'intero cammino, 350 sono stati affrontati in sedia a rotelle, 'a spinta'. Di questi, 230 km sono stati ‘spalmati’ nell'intero viaggio, utilizzati per scoprire posti inediti e incontrare altri pellegrini, mentre gli ultimi 120 km sono stati percorsi nei quattro giorni finali del cammino, interamente senza autovettura. Scopo di tutto ciò, convogliare l'esperienza in un libro e in un docufilm del tutto originali, la cui vendita servirà ad acquistare un camper che sia accessibile, in modo assolutamente gratuito, ai disabili che vogliono affrontare il Cammino.

Da tempo avevo l’idea di compiere il Cammino di Santiago”, racconta Paolo. “Con il tempo, le forze e le energie si sono create, e quattro amici hanno scelto di darmi una mano. Il problema maggiore che si è presentato, nell’organizzare il viaggio, è rappresentato dal fatto che le aziende che forniscono camper accessibili ai disabili non danno la possibilità di viaggiare in carrozzina, ma seduti sui sedili. Il che costituiva un grande disagio, per via delle numerose soste che avrei dovuto affrontare. Mi sono prodigato, quindi, a trovare una soluzione, e ho utilizzato una monovolume da me ideata e brevettata nel 2001, a cui si può accedere in carrozzina, attraverso un sistema composto da una base ricevente, posizionata al posto di un sedile posteriore, da due binari che consentono l’ingresso nel veicolo e da una carrozzina 'sdoppiabile'. Quindi ho fatto il viaggio dall’inizio del cammino, in Francia, con questo mezzo”.

Il viaggio è suddiviso in 32 tappe”, spiega il protagonista dell'impresa. “Ne ho coperte 3 al giorno nelle prime 9 giornate, con la monovolume, fermandomi nei punti più importanti e intervistando le persone incontrate, raccogliendo le esperienze interiori dei pellegrini, avvalendomi di riprese video con telecamere in soggettiva - ad infrarossi, per i pensieri notturni - e di un drone professionale, che può inquadrare la strada e i posti simbolo del cammino anche dall'alto. Il tutto raccontato in diretta sulla pagina Facebook e sul sito internet dedicati all'iniziativa. Con questo materiale, realizzeremo un libro e un docufilm intitolati 'La Gente del Cammino'. Grazie alla piattaforma di crowdfunding che utilizzeremo, alle vendite del libro, del docufilm e di altri gadget, cercheremo di portare a termine il nostro progetto, ovvero raccogliere fondi destinati all'acquisto di un camper che verrà messo gratuitamente a disposizione di tutte le persone disabili che sono desiderose di percorrere il Cammino di Santiago”.

Paolo è partito il 15 maggio da Castelfranco Veneto (Treviso), alla volta di Saint-Jean-Pied-de-Port, punto di partenza del Cammino di Santiago. Dopo Burgos, Berro e i suoi amici sono arrivati a Carrión de los Condes, il comune spagnolo situato nella comunità autonoma di Castiglia e León, dove ad attenderli c'è stata una bellissima sorpresa: sono stati ricevuti, infatti, dai rappresentanti del Comune, dai membri dell'associazione Amici del Cammino di Santiago e dagli Alfombristas, gli esperti infioratori, che hanno loro dedicato un tappeto di ben sette metri per due. Una creazione coloratissima, fatta di fiori, erba e segatura, come quella che è tradizione realizzare in Spagna per la Festa del Corpus Christi. L'opera riproduceva la bandiera dell'Italia vicino a quella spagnola, con alcune foto dei principali monumenti della città che li ha accolti. “Una grande sorpresa - commenta Paolo - che ci ha emozionato tutti”. Poi l’arrivo a Santiago, sabato 27 maggio, e il meritato trionfo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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