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Il sarcoma di Ewing è un tumore osseo molto aggressivo con caratteristiche diverse dall'osteosarcoma e si manifesta prevalentemente nei bambini e nei giovani adolescenti, più maschi che femmine. Laura, una piccola guerriera con il sorriso sempre stampato sulle labbra, soprannominata anche ‘riccioli d'oro’ per i suoi meravigliosi capelli, lo ha sconfitto a soli tre anni e mezzo: il tumore le aveva colpito il braccio destro, che successivamente è stato 'ricostruito' togliendo una porzione di osso dalla gamba e reimpiantandola.

In passato, Laura veniva soprannominata anche ‘piccola Vichinga’, perché a tre anni, prima della malattia, pesava 18 chili. A cinque invece, pur essendo cresciuta, ne pesava appena 15, a causa della malattia. Adesso, Laura di anni ne ha dieci, ha ripreso la vita di sempre, nella sua casa insieme alla sua famiglia, sebbene qualche mese fa si sia temuto nuovamente che qualcosa non andasse, a causa di un nodulo alla tiroide, probabilmente creato dalle frequenti radiazioni a cui è stata sottoposta per le cure in passato. Fortunatamente, la formazione si è rivelata benigna, ed è stata rimossa da un’operazione chirurgica.

“E' stato come ripiombare in un incubo”, ha raccontato all’Ansa la mamma, Maria. “Per fortuna l'operazione non ha previsto l'asportazione della tiroide per intero, così la speranza è che in futuro la piccola possa anche interrompere l'assunzione dei farmaci ora necessaria. Questo esito positivo si è avuto anche grazie alla ottima gestione della endocrinologia chirurgica del Policlinico Gemelli di Roma”.

Ricordo ancora quel 22 maggio 2010 – ricorda ancora mamma Maria - quando Laura aveva appena tre anni e mezzo: dal mondo dei sogni siamo stati catapultati in un realtà oncologica. Eravamo fuori casa per una ricorrenza familiare. Era un sabato, e per una serie di circostanze casuali ci siamo trovati in uno studio di radiologia e ho approfittato per far fare un'ecografia a Laura: avevo notato facendole il bagnetto qualcosa di duro al braccio destro. Il medico che ha fatto l'ecografia ha subito sospettato che qualcosa non andasse. Ha fatto anche una lastra ma inizialmente non ci ha detto nulla, se non di prenotare immediatamente una risonanza, una Tac. Poi però, subito dopo, mi è stato detto che la piccola poteva avere qualcosa di grave. Il medico mi ha detto 'Laura potrebbe avere un tumore'. E io basita 'Laura chi?'. 'La bambina'. Ero sconvolta, in trance”.

“La domenica – continua Maria - sentivo cuore e testa che mi scoppiavano contemporaneamente. Il lunedì eravamo già nell'ospedale di un'altra città. La piccola è stata ricoverata. Una girandola di analisi, tac e Laura che era una forza della natura. Giovedì abbiamo avuto l'esito della Tac e il sabato eravamo già a Bologna, al Rizzoli dal professor Mercuri, dove hanno fatto una biopsia ed è risultato che si trattava di un sarcoma di Ewing”.

“Il 9 giugno le hanno fatto un intervento per l'impianto di un catetere venoso centrale per poter fare la chemioterapia – aggiunge - non avevano neppure sufficiente casistica su bimbi così piccoli. Alla fine i cicli di chemio sono stati in totale sei, con un sacco di problemi che sono andati dal catetere che si era sfilato fino a una neuropatia che non la faceva camminare e i polpastrelli delle mani che si spellavano e sanguinavano”.

“Ogni viaggio su e giù da casa a Bologna – prosegue Maria - era fatto di terribili nausee, malessere, difficoltà a trattenere l'urina. A Laura sono anche subito caduti i capelli, ma lei affrontava tutto con il sorriso stampato in viso. A novembre ha fatto un intervento sperimentato dal Rizzoli, durato 12 ore, per togliere una porzione di osso dalla gamba e reimpiantarlo sul braccio destro, con un'équipe del Meyer di Firenze che ha lavorato gomito a gomito con quella dell'ospedale bolognese. Dopo l'intervento la piccola aveva due gessi, uno al braccio e uno alla gamba”.

“Fatto un esame istologico, successivamente è emerso che vi erano ancora cellule tumorali e al Rizzoli mi hanno detto che la speranza poteva risiedere in un trapianto di staminali. Ma non se la sentivano di farlo anche perché non erano specializzati in questo e la bimba era troppo piccola - evidenzia Maria - quindi siamo andati al Sant'Orsola. Era dicembre quando siamo approdati in oncoematologia pediatrica. Doveva fare il trapianto ma la notte della vigilia di Natale ha avuto una forte infezione, provocata dal batterio pseudomonas. Ci è voluto quindi febbraio 2011 perché potesse effettuare il trapianto. Che prevedeva un ciclo di chemio a dosi molto alte, il prelevamento e poi la re-immissione di staminali, che nel suo caso erano autologhe, le proprie. Ha reagito bene. Poi sono iniziati dei controlli serratissimi, ha fatto anche un ciclo di radioterapia”.

Ora - conclude la mamma - la bimba sta bene, conduce la sua vita normale inframezzata dai controlli. È andata all'asilo, a scuola. I capelli sono ricresciuti e anche il braccio funziona sempre meglio. Certo, le prove sono state difficili anche per il fisico. Io mi sono ancorata molto alla fede, oltre che alla speranza, ho sempre avuto vicina la mia famiglia e non ho mai avuto rabbia per ciò che era capitato a Laura. Ai genitori che affrontano la malattia con i propri figli consiglio di farsi vedere sereni, sorridenti e mantenere il più possibile l'equilibrio anche se mi rendo conto che non è facile”.



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