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Alex e Harrison Smith“Sarò il cuore, i polmoni e le gambe del mio Harrison”, ripete spesso Alex Smith, che è riuscito a completare una durissima gara di triathlon in compagnia del proprio figlio, colpito da distrofia muscolare di Duchenne. Tutto ciò allo scopo di sostenere la ricerca scientifica su questa malattia incurabile

La distrofia di Duchenne (DMD) è una patologia neuromuscolare a trasmissione recessiva legata al cromosoma X, ed è caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci: termini medici freddi, che si traducono in un destino terribile per coloro che soffrono di questa condizione, pazienti che, fin da piccoli, sviluppano una debolezza sempre maggiore, finendo su una sedia a rotelle e raggiungendo raramente, anche se sempre più spesso, i 30–40 anni di vita. Ciò nonostante, migliaia di bambini in tutto il mondo continuano a lottare contro questo destino, con le loro famiglie, in attesa che si arrivi il prima possibile ad una vera e propria cura per la malattia.

Nemmeno Alex Smith si è arreso quando al proprio figlio Harrison è stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne: “Le parole ‘nessuna cura’ risuonano ancora nella mia testa”, ha raccontato l'uomo in un'intervista rilasciata tempo fa al Daily Mail. “Mi torna subito in mente la stanza del St. George’s Hospital di Londra, dove ci è stata comunicata la notizia. Ho guardato Harrison, che era tranquillamente seduto in un angolo a giocare, poi mia moglie Donna. E' stato tutto surreale, come se stessimo osservando una scena che non ci riguardasse. In quel momento, Harrison si voltò verso di me e sorrise. Aveva un colorito roseo, era il ritratto della salute”.

“Il consulente dell'ospedale ci ha detto che non c'era nulla che potessimo fare per rimediare a questa prognosi orribile, nessuno studio, nessun farmaco, niente di niente”, prosegue Alex Smith. “Molto probabilmente, Harrison sarebbe finito su una sedia a rotelle a partire dai suoi 12 anni, morendo poi entro i 20. Il consulente ci ha semplicemente detto di portarlo a casa, amarlo e fargli trascorrere una bella vita”. “Sia io che Donna non abbiamo versato una lacrima in ospedale. Potrebbe essere stato lo shock, o il pensiero dei tanti aspetti pratici da affrontare. Quella stessa sera, fermo al parcheggio di un supermercato, al telefono con i miei genitori, sono crollato. Sono rimasto in macchina per un'ora, a piangere in maniera incontrollata, sapendo che nel giro di pochi anni avrei dovuto dire addio ad Harrison”.

Fin da subito, una delle sfide più impegnative che la coppia di genitori si è trovata ad affrontare è stata quella di doversi confrontare con il generale senso di disperazione che circonda una malattia incurabile come la distrofia muscolare di Duchenne. In effetti, si tratta di dover convivere, giorno dopo giorno, con l'idea di una patologia che è caratterizzata da una progressione molto rapida, dallo sviluppo di gravi disabilità e, soprattutto, da un'aspettativa di vita assai ridotta. Nonostante ciò, Alex e sua moglie hanno cercato di non abbandonarsi mai allo sconforto, tentando di fare il possibile per poter essere d'aiuto non solo al piccolo Harrison, ma anche a tutte le migliaia di ragazzi e bambini che, come lui, soffrono di Duchenne. Spinto proprio dalla volontà di reagire, Alex Smith ha deciso di fondare un'organizzazione benefica dedita alla raccolta di finanziamenti per la ricerca scientifica sulla malattia di suo figlio, organizzazione che è nata nel 2011 e che ha preso il nome di 'Harrison's Fund'.

Nel frattempo, il piccolo Harrison continuava a lottare tenacemente contro gli effetti della distrofia, mostrando un coraggio e una forza d'animo sorprendenti. Nonostante fosse ogni giorno più debole e dovesse ricorrere con sempre maggior frequenza alla sedia a rotelle, si sforzava di tuffarsi in ogni tipo di attività, cercando di restare al passo con i suoi coetanei e con il fratello minore William, che fortunatamente non ha ereditato la sua malattia. Ispirato dalla vitalità del figlio, Alex Smith ha preso la decisione di regalare ad Harrison un'esperienza che, essendo affetto da Duchenne, avrebbe potuto soltanto sognare. E come regalo, Alex Smith ha scelto qualcosa di realmente eccezionale: l'Ironman, la più ardua competizione di triathlon al mondo. Si tratta di una disciplina durissima, che consiste nel percorrere 3,86 km a nuoto, 180,260 km in bicicletta e 42,195 km di corsa (ossia la distanza di una maratona).

Per riuscire a realizzare il progetto, Alex Smith ha dovuto procurarsi alcune attrezzature speciali. In primo luogo, un piccolo catamarano, costruito su misura per contenere Harrison e sufficientemente leggero da essere trainato da Alex nella frazione di nuoto. Inoltre, una piccola carrozzina in fibra di carbonio, adatta sia ad essere agganciata ad una bicicletta che ad essere spinta in corsa. Attraverso questi accorgimenti, Harrison avrebbe potuto accompagnare il padre per tutta la durata della gara. A questo punto, restava soltanto da capire se per Alex Smith fosse stato possibile sostenere uno sforzo fisico così gravoso, considerando che, già di per se, l'Ironman richiede al corpo umano la capacità di sopportare una prestazione al limite della durata di più di 13 ore consecutive. Per una preparazione adeguata, Alex ha deciso di utilizzare in tutti gli allenamenti la speciale carrozzina sviluppata per Harrison, riempita con un peso corrispondente a quello che allora aveva il piccolo (circa 45 kg).

Alla fine, dopo enormi sacrifici, per Alex e suo figlio è arrivato il giorno della gara, che si è svolta nel 2015 in Danimarca: entrambi sono riusciti a coronare il loro sogno, tagliando il traguardo dopo essere stati fianco a fianco per tutta la competizione. L'intero evento è stato filmato e raccontato nel documentario 'The challenge – Il mio papà d'acciaio', prodotto da Nick Taussig, anch'egli padre di due bambini affetti da distrofia di Duchenne. Il 18 marzo di quest'anno, Alex Smith è stato ospite della rubrica 'Rugby Social Club', sul canale televisivo DMAX. Intervistato a proposito della gara, Alex ha raccontato quei momenti straordinari: “Harrison ha continuato ad incitarmi, senza sosta, per tutto il tempo, spingendomi ad andare più forte perché voleva assolutamente vincere, mentre io non riuscivo quasi a respirare”.

In occasione della scorsa festa del papà (19 marzo), su DMAX è andato in onda il documentario 'The challenge', che è possibile rivedere online sul sito web della stessa emittente. Inoltre, sempre su internet, è possibile contribuire alla raccolta fondi legata all'impresa sportiva di Alex ed Harrison.

Nel corso della trasmissione 'Rugby Social Club', ad Alex Smith è stato chiesto di dare un consiglio a tutti i papà del mondo. “Questa è una domanda davvero difficile”, ha risposto l'uomo con un certo imbarazzo. “Quello che posso dire è che, secondo me, la cosa più importante che può fare un padre è essere sempre presente per i propri figli, passare in loro compagnia quanto più tempo possibile”.



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