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Silvana LuxiLa donna è affetta da una patologia che colpisce gli organi interni, molto comune nell'Ottocento, quando la moda imponeva alle donne l'uso di stretti bustini che comprimevano l'addome

MASAINAS (CARBONIA-IGLESIAS) – Ora sa che la sua malattia si chiama visceroptosi, e la diagnosi l'ha fatta lei, da sola. Silvana Luxi, 42 anni, da sempre ha dovuto sopportare malesseri di ogni tipo, iniziati nell'infanzia e peggiorati con l'adolescenza: violenta emicrania, attacchi di vomito, collassi, capogiri, svenimenti, frequenti lussazioni. E soprattutto un forte dimagrimento che l'ha portata a pesare 45 chili, per un'altezza di 1.75: “Mi è capitato di perdere anche 12 chili in una settimana a causa del malassorbimento”, racconta. “Sono stata ricoverata decine di volte e visitata da centinaia di medici, che spesso mi hanno prescritto cure per altre patologie: nessuno ha mai capito da quale malattia fossi affetta”.

L'ha capito lei, dopo aver passato notti insonni a studiare volumi di anatomia e medicina e a fare ricerche sui siti internet di medicina stranieri. “In un sito coreano ho trovato delle immagini di un esofago che era nelle stesse condizioni del mio. Così, con l'aiuto di un traduttore, sono arrivata a capire che il nome della mia malattia era visceroptosi”. Chiamata anche sindrome di Glénard, consiste in un rilassamento dei vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, reni), che si spostano verso il basso con conseguenti disturbi nelle rispettive funzioni.

Una malattia molto comune nell'Ottocento: la moda dell'epoca, infatti, imponeva alle donne l'uso di stretti bustini, che comprimendo gli organi interni, ne spingevano alcuni verso l'alto e altri verso il basso. Le donne che lo indossavano regolarmente morivano in genere intorno ai 35 anni; per fortuna, nei primi anni del Novecento, questa moda fu abbandonata.

Due anni fa le condizioni di Silvana si aggravano: dopo aver trovato riscontro su internet con le immagini di visceroptosi, descrive i suoi sintomi a un amico chirurgo, che le suggerisce di fare immediatamente una radiografia del transito intestinale con mezzo di contrasto (la TAC, infatti, non rileva il disturbo). “I medici dell'ospedale Sirai di Carbonia, che si sono resi sempre molto disponibili, erano sconvolti: i miei organi interni risultavano completamente schiacciati. Di lì a poco ho subito due interventi impressionanti di resezione dell'intestino: ero in punto di morte”, racconta.

La causa di tutto ciò, probabilmente, è la sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia ereditaria che colpisce il tessuto connettivo, con la presenza di un collagene mutato. Per averne la certezza, però, sarebbe indispensabile un test genetico, anche perché nella sua famiglia ci sono altri casi: quattro cugine hanno gli stessi sintomi, confermati dalla radiografia.

Ma il sistema sanitario regionale non le consente di effettuare l'esame del DNA: “Sono stata abbandonata a me stessa, senza cure, senza medici, e soprattutto senza un effettivo test che confermi la mia patologia, esame che ho dovuto prenotare da me fuori Regione. Così, dopo essermi rivolta alla stampa, la Regione mi ha fatto sapere che rimborserà le spese sostenute per la trasferta e che dopo aver effettuato il test finalmente sarò presa in carico qui in Sardegna”.

Silvana, infatti, anche a nome delle sue cugine aveva scritto una lettera all'assessore regionale alla Sanità Luigi Arru, senza ricevere risposta. Lo stesso quesito è stato indirizzato al Ministero della Salute, e il deputato dei Riformatori Pierpaolo Vargiu ha recentemente presentato un'interrogazione parlamentare su questa vicenda.

Al momento Silvana non è seguita da alcun medico e da anni non è più in grado di lavorare: l'insufficienza pancreatica è diventata cronica e la sua vita, da troppo tempo, è un calvario. La tengono in vita diverse vitamine e aminoacidi, che paga di tasca sua. Chiede solo ciò che le spetta: l'assistenza sanitaria e un trattamento efficace, sempre che esista. Perché a fare la diagnosi ci ha già pensato lei.

Chi volesse mettersi in contatto con Silvana Luxi può scrivere una mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



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