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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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La donna è sulla carrozzella e vive con una zia novantenne malata di Alzheimer

Guadagna solo 650 euro al mese, il Comune di Catania gliene chiede 900 per la prosecuzione del servizio di assistenza domiciliale. Gabriella Villari è una donna catanese di 47 anni, sulla sedia a rotelle dall'età di 19 anni a causa della sindrome di Arnold Chiari, una rara malformazione congenita della colonna cervicale che le ha compromesso il sistema nervoso centrale. E' una di quelle piccole eroine quotidiane che combattono per migliorare le condizioni di vita di tutti coloro che vivono il disagio dell’handicap. Si è laureata in Filosofia e abilitata all’insegnamento, ha dato vita anche a scioperi della fame e delle cure.

Ha inviato lettere a tutte le più alte cariche dello Stato denunciando la mancanza di provvedimenti “per assicurare una vita dignitosa ai disabili di fatto sono condannati a morte”. Ha scritto al sindaco Stancanelli. E non ricevendo risposta ha fatto causa al Comune: “Sono ricorsa alle vie legali per far valere i miei diritti”.
La donna vive con una zia novantenne malata di Alzheimer: “Percepisco una pensione d'invalidità di 247 euro e l’indennità di accompagnamento di 400 Euro, per un totale di 647 euro”. In base alla certificazione Isee e al regolamento dell’ufficio Anziani ha diritto a 30 ore di assistenza domiciliare. Per usufruire del servizio, però, deve versare 900 euro al mese. “Non possiedo questa somma – continua la Villari - e d’altra parte senza assistenza non potrei vivere”.
La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili della persona, (articolo 3 della Costituzione), ma, denuncia la donna, “un regolamento del Comune non può assassinarla”. La replica dell'Amministrazione snocciola freddamente i dati della relazione dei Servizi sociali. Il documento sottolinea che “la dottoressa Villari ha usufruito di molteplici servizi e interventi” e che dal 2010 le ore di assistenza settimanale sono passate da 24 a 30, “con prestazioni inerenti anche l’igiene personale e l’aiuto domestico, integrate con altre 9 ore di servizio infermieristico fornite dall’Asp, per complessive 39 ore settimanali”.
Alla donna il Comune ha richiesto la compartecipazione al costo, 900 euro mensili. La battaglia di Gabriella è ancora lunga.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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