Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #TumoriRari e #AgevolazioniFiscali Le informazioni su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche. bit.ly/2XZohbs pic.twitter.com/71NgNG09JD
1 day ago.

Fabio PisacaneIl difensore del Cagliari, colpito dalla rara malattia post-infettiva, rimase totalmente paralizzato e finì in coma. Ecco il motivo delle lacrime nel giorno del suo esordio nella massima serie

CAGLIARI – Le lacrime di gioia di Fabio Pisacane raccontano una sfida vinta. Una sfida che sembrava impossibile: il difensore del Cagliari, infatti, anni fa rimase paralizzato dalla testa ai piedi. Una malattia rara e insidiosa, la sindrome di Guillain-Barré lo fece finire addirittura in coma. Ecco il perché di quelle lacrime, in conferenza stampa, nel suo giorno più importante: quello dell'esordio in Serie A, il 18 settembre scorso, nella partita Cagliari-Atalanta.

Fabio Pisacane, 30 anni, nasce a Napoli e ad appena 14 anni viene notato dal Genoa, che lo tessera. Negli anni successivi gioca in diverse squadre, dalla serie C1 alla B: Ravenna, Cremonese, Lanciano, Lumezzane, Ancona, Ternana, Avellino e infine, dallo scorso anno, Cagliari.

Ma prima di tutto questo, c'è stato il suo periodo buio: “Una mattina mi svegliai e non riuscivo più ad alzare le braccia”, ha raccontato. “Ho avuto una malattia che attacca il sistema nervoso e per diversi mesi son rimasto paralizzato. Sono stato anche in coma. Con l’aiuto di Dio, però, sono riuscito a cavarmela e a realizzare il mio sogno” (qui il video dell'intervista).

La sindrome di Guillain-Barré definisce un gruppo di rare neuropatie post-infettive (l'incidenza annuale varia tra un caso su 91.000 e uno su 55.000), che di solito si manifestano in pazienti in buona salute. Nonostante la causa esatta sia sconosciuta, nella maggior parte dei casi è preceduta da una malattia infettiva e seguita da una progressiva debolezza muscolare che può portare alla paralisi totale. Il trattamento consiste nella somministrazione di immunoglobuline per via endovenosa o plasmaferesi, ma sono importanti anche la fisioterapia e la riabilitazione.

“Dalla speranza di realizzare il sogno che avevo fin da bambino mi trovai ad affrontare la partita più difficile”, ha raccontato Pisacane. In quel momento non pensavo al fatto che forse non avrei più giocato a calcio. Tutti i miei sforzi, le mie speranze erano indirizzate a combattere per un bene più prezioso, la vita”.

La prognosi, infatti, varia a seconda delle forme: alcuni pazienti si ristabiliscono completamente, altri non sono ancora in grado di camminare 6 mesi dopo l'esordio della malattia, altri ancora non sopravvivono. Fortunatamente, però, circa l'80% dei pazienti ha un recupero completo in un tempo che va da pochi mesi a un anno. Pisacane non solo è guarito completamente, ma ha anche ripreso a giocare.

A conferma del suo carattere, un episodio accaduto durante la stagione 2010-2011, ed emerso nel corso delle inchieste sul calcioscommesse: il direttore sportivo del Ravenna Calcio gli offrì 50.000 euro per far vincere la sua squadra nella successiva partita contro il Lumezzane: lui non solo rifiutò, ma denunciò il fatto, e per la sua onestà fu nominato Ambasciatore della FIFA. Un percorso limpido che dopo tante sofferenze l'ha portato a raggiungere il suo meritato obiettivo: giocare nella massima serie. E le lacrime, a quel punto, ci stavano tutte.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni