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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Lui è il direttore di Showcase, uno dei premi di danza più famosi al mondo. Ha 35 anni, australiano, affetto da FC, dimostra come si può vivere con la malattia senza rinunciare ai propri sogni

Nascere con la Fibrosi Cistica è, di per sé, una sfida che, per alcuni, potrebbe non finire mai. Io amo le sfide, perché possono trasformare una giornata grigia in un’avventura divertente. Una sfida può generare energia e aiutarti a goderti la vita.
Immaginate di sentirvi dire che non lavorerete mai nel campo per il quale avete studiato gli ultimi 14 anni. È quello che è successo a me quando avevo 18 anni e avevo passato gran parte del mio tempo ad esercitarmi in una scuola di danza con il sogno di diventare un ballerino. Quella era solo una delle molte sfide che, da adulto, avrei dovuto affrontare nella vita. Mi fu detto che, malgrado il mio indiscusso talento, non sarei mai potuto diventare un ballerino: essere affetto da Fibrosi Cistica avrebbe rappresentato un enorme rischio per qualsiasi corpo di ballo perché potevo ammalarmi da un momento all’altro e non rispettare il contratto d’ingaggio.

Ovviamente, non mi sono mai dato per vinto e ho continuato ad esibirmi, anche se in spettacoli che creavo e producevo da solo. Da più di dieci anni, inoltre, ho messo su e diretto un’importante scuola di ballo e cerco di dare ai miei studenti più opportunità possibili. Ho persino assunto alcune di quelle persone che, quando avevo 18 anni, si rifiutarono di darmi lavoro.
Chi vuole sopravvivere in questo mondo (tanto più chi è affetto da Fibrosi Cistica), deve essere forte mentalmente e fisicamente e vivere la vita che desidera cercando di trarne il massimo: da moltissimo tempo, questo è il mio motto.
Anni fa, quando ho capito cosa volevo dalla vita, dove stavo andando e dove avrei voluto essere, ho deciso che avrei vissuto la mia vita esattamente come avrei voluto che fosse. Mi sono reso conto che si vive una volta sola ed è stato allora che ho deciso che avrei lavorato per lanciare il più grande Concorso Nazionale di Danza per giovani talenti che l’Australia avesse mai avuto. Lo avrei concepito come uno spettacolo, con le luci, il palco e giudici famosi e avrei tenuto l’evento in località da sogno. Volevo che tutti i ballerini si sentissero importanti e fieri della loro esibizione e che, negli anni, ricordassero quel concorso come l’esperienza più importante della loro vita.
Nove anni fa la mia vita non stava andando da nessuna parte. Facevo lo stesso lavoro che avevo fatto negli ultimi cinque anni e, dal punto di vista personale, non avevo fatto molti progressi. Non riuscivo a vedere oltre il presente e, in realtà, non mi ero mai fermato a pensare dove volevo portare la mia vita in futuro. Viaggiavo all’estero almeno tre volte all’anno, è vero, e avevo i soldi per togliermi qualsiasi sfizio, ma volevo di più. Era venuto il momento di crearmi un futuro migliore e più entusiasmante. Mi sono detto: “Se gli altri possono ottenere quello che vogliono, perché non posso farlo io? Como posso ottenere ciò che desidero?” Ho capito che la mia vita era arrivata ad un punto dove non c’è spazio per i sogni, così mi sono messo a riflettere e ho immaginato come avrei voluto che fosse, più o meno nei successivi cinque anni, dove volevo portare la mia attività, come poteva essere una giornata ideale di lavoro se avessi avuto tutto ciò che desideravo.
Tutto quello che mi è accaduto nella vita è stato parte del percorso che mi ha portato a diventare quello che sono. Tutte le sfide che ho dovuto superare mi hanno reso esattamente quello che sono. Dall’età di 15 anni, sono stato ricoverato a causa della Fibrosi Cistica più di 35 volte, ma questo non mi ha mai fermato, anzi mi ha dato la forza per puntare sempre più in alto, anche se essere affetto da Fibrosi Cistica significava guardare la morte in faccia. Amo la mia vita e ringrazio Dio ogni giorno di essere vivo. So che ho potuto superare tante difficoltà perché ho avuto sempre ben presente dove stavo andando e quali obiettivi volevo raggiungere.
Per nulla al mondo cambierei la mia vita e tutti gli ostacoli che ho dovuto superare sono la dimostrazione del fatto che sono una persona come tutte le altre, che può condurre una vita normale. Gestisco la mia attività da più di 15 anni. Oltre alla scuola di danza, ho coordinato fino a 500 ballerini per un evento olimpico, e, in più occasioni, con altre 75 persone ho attraversato l’America facendo trekking. Ho ideato il più importante Concorso Nazionale di Danza dell’emisfero sud, frequentato annualmente da oltre 4000 artisti e con un premio che, al momento, oltrepassa 65.000 dollari. Sono stato all’estero forse più di 45 volte. Chi ha detto che essere affetti da Fibrosi Cistica ti impedisce di fare qualsiasi cosa?
Credete nei vostri obiettivi e impegnatevi per realizzare i vostri sogni. Le persone di successo non vedono gli ostacoli come problemi, ma come sfide. Per avere successo nella vita e ottenere ciò che desiderate, dovete essere pronti a lavorare. Non datevi mai per vinta. Ce la potete fare.
Peter Oxford ha 34 anni ed è affetto da Fibrosi Cistica. Ha iniziato a ballare all’età di 4 anni, cimentandosi in tutti i settori del ballo, dal liscio alla danza acrobatica. Attualmente, Peter sta scrivendo un libro sulla sua vita. Se volete sapere di più su Peter e sui suoi successi, visitate il suo sitoweb: www.showcasedance.com.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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