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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Erika Novarria, milanese, ha 26 anni e ha una grande passione, quella per il kick boxing, uno sport che pratica da quando era adolescente. “Avevo 15 anni quando ho cominciato a fare kick boxing, e per me praticare questo sport è stata una grande conquista, perché mi ha aiutato tantissimo sin da subito, sia a livello mentale che fisico.” Il 2 ottobre 2009, a 19 anni, però la sua vita cambia drammaticamente.
“Avevo appena terminato l’allenamento di kick boxing, ero per strada, sullo scooter, e un ubriaco è passato con il semaforo rosso, venendomi addosso. Ho fatto un volo di 15 metri e la mia gamba destra è rimasta frantumata. Sono rimasta in coma farmacologico per 3 giorni e quando mi sono svegliata la mia gamba non c’era più. Uno dei miei primissimi pensieri è stato: ‘Come farò sul ring?’. Ero impaurita, pensavo di non poter tornare più a praticare questo sport che tanto era riuscito a darmi.”

Erika però riesce a rimettersi in piedi, letteralmente. Poi anche a tornare sul ring. “La mia ripresa in realtà è stata veloce. Sono rimasta in ospedale circa un mese: mi dicevano di mettermi l’animo in pace perché la riabilitazione sarebbe stata lunga e sarebbe dovuto passare del tempo prima di riuscire a imparare nuovamente a camminare. Io ‘l’animo in pace’ non me la sono messo, e ho fatto il possibile affinché la riabilitazione fosse il meno lunga possibile e a gennaio avevo già la mia prima protesi. In due-tre mesi ero in piedi e il 18 gennaio ero a fare il mio primo allenamento sul ring! All’inizio è stato tutto una scoperta. Ho cercato di prendere la mia condizione non come una sconfitta ma come voglia di rimettermi in gioco.”

 “Il vero crollo è stato a livello emotivo e si è verificato sul ring, perché mi sono resa conto che non era più come prima, era tutto diverso. Ma non mi sono persa d’animo, e mi ha aiutato moltissimo la consulenza di uno psicologo. Purtroppo a causa di altri interventi alla gamba, mi sono dovuta fermare nuovamente con gli allenamenti, ma ho cercato sempre di tornare sul ring. Non ho mai mollato, fino a dopo un ultimo intervento, che è avvenuto nel 2012, quando, facendo un allenamento intenso, la mia gamba non ha retto… così mi sono demotivata e ho abbandonato il kick boxing per circa due anni.”

“Per fortuna mi ha chiamata il campione del mondo di pugilato, Andrea Sarritzu, che ha creduto in me e mi ha incitato a non mollare. A settembre 2015 ho ricominciato a salire sul ring, con un nuovo metodo: mi allenavo con più calma, lavorando sui miei punti forti, arrivando a fare tutto. Fino a che, a febbraio, non mi sono esibita sul ring con Malù Marenzi, al Teatro Principe di Milano.”

“E’ stata un’esperienza bellissima! Prima di salire tremavo, avevo paura, ma si stava verificando qualcosa che non avevo mai creduto possibile, e che invece si è realizzato, grazie alla mia forza di volontà e grazie a qualcuno che ha creduto in me. È stata una gioia indescrivibile, ero senza fiato per l’emozione. Appena è finito il match ho abbracciato il maestro e la ragazza con cui mi sono esibita e ho pianto tantissimo, c’era tutto il teatro in piedi che applaudiva!”.

Erika ora punta a riuscire a combattere a livello ufficiale, a sensibilizzare le persone nel coinvolgimento dei disabili a fare attività sportiva e a diffondere un importante messaggio tra tutti coloro che hanno subito delle sconfitte: “bisogna trovare una motivazione per ricominciare e continuare a lottare, a credere in se stessi, perché nella vita non bisogna arrendersi mai, non bisogna permettere ad una circostanza di farti mollare. Mai darsi per ‘persi’, e se non si riesce a reagire da soli, è bene chiedere aiuto a qualcuno”.

Un messaggio utile anche a chi affronta la disabilità causata da una malattia rara. Sono molti gli esempi, infatti, di sportivi che nonostante la malattia o la disabilità hanno raggiunto notevoli risultati, come Bebe Vio, campionessa mondiale di fioretto individuale paralimpico in carica, o Fabrizio Sottile, nuotatore paralimpico affetto da Lhon, neuropatia ottica di Leber.

Per contattare Erika:
pagina Facebook: Erika Novarria Amputee  Woman Boxeur
canale YouTube: https://www.youtube.com/channel/UC7b3uUUK7P4fHZi6arYYjIg
pagina Twitter: @AmputeeBoxeur

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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