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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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Nuova impresa per Carlo Banchelli, paziente dell'Immunoterapia Oncologica del policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena, appena partito per il Cammino di Francesco dal santuario della Verna, diretto verso Roma. Grazie alle cure sperimentali effettuate a Siena, che gli hanno consentito di sconfiggere un melanoma metastatico per il quale gli era stata data un'aspettativa di vita di tre mesi, Carlo nel 2015 aveva percorso a piedi oltre 1000 km nel cammino di Santiago, in ricordo di un caro amico che non ce l'aveva fatta. Ora Carlo è partito per affrontare una nuova sfida proprio insieme alla moglie del suo caro amico, Meri Calamai, accompagnati dalla cagnolina Megi.

“A distanza di un anno dal mio Cammino avventuroso di oltre 1000 km sulle vie per Santiago di Compostela – spiega Carlo Banchelli - visto il protrarsi delle mie ottime condizioni di salute, conseguite con le cure nel reparto di Immunoterapia Oncologica dell'ospedale di Siena, sono pronto per ripartire per un nuovo cammino. La motivazione che mi spingerà lungo i 500 km della Via di Francesco è la solita: dare nuove certezze ai malati oncologici come me, sulle nuove frontiere raggiunte dall'immunoncologia.

Partendo dal suggestivo Santuario de La Verna, cercherò di raggiungere Piazza San Pietro in Vaticano, passando da bellissime cittadine come Sansepolcro, Gubbio, Assisi, Foligno, Trevi, Spoleto, Piediluco, Rieti e molti altri piccoli borghi sperando di riuscire a trasmettere un messaggio a più persone possibili, che possa dare nuovi orizzonti a che, come me, è stato colpito dal 'male del secolo'”.

Anche questa volta, durante il Cammino, sarà supportato dal team medico del reparto diretto dal dottor Michele Maio e dallo psico-oncologo del reparto, Ivan Parla, neo presidente della onlus “Aquattromani”, che aiuta i pazienti in cura presso il reparto di Immunoterapia Oncologica.

“L'entusiasmo e la grande motivazione di Carlo – conclude lo psico-oncologo Ivan Parla – possono essere di esempio e stimolo per molti altri pazienti, ridando loro fiducia e grinta nell'affrontare sfide che, a volte, possono sembrare insormontabili. Ogni paziente vive la malattia in modo soggettivo ma è molto importante anche condividere esperienze, emozioni e sentimenti proprio in reparto, per guardare avanti con fiducia”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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