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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Dall’Università di Firenze uno studio internazionale ipotizza che la malattia sia la conseguenza dell’esposizione al Cadmio

FIRENZE - Il gruppo di ricerca della Facoltà di Medicina dell’Università di Firenze guidato dai Prof. Gulisano e Ruggiero, ha recentemente pubblicato un articolo scientifico sulla prestigiosa rivista Medical Hypotheses dove si ipotizza per la prima volta una relazione tra esposizione al Cadmio e Sindrome da Fatica Cronica (definita anche Encefalomielite Mialgica).

Questa sindrome neurologica invalidante colpisce milioni di persone nel mondo e si calcola che in Italia i malati siano nell’ordine delle centinaia  di migliaia anche se purtroppo in molti di loro la malattia non è correttamente  diagnosticata. Infatti la diagnosi risulta incerta, lunga e complessa e spesso i malati  sono costretti a subire esami diagnostici per mesi e mesi prima di arrivare alla diagnosi. Come per molte malattie neurodegenerative, le cause non sono note e la terapia, spesso soltanto palliativa, ha scarsi risultati.

Il gruppo di ricerca fiorentino, nell’articolo pubblicato, ipotizza per la prima volta un legame tra la malattia ed esposizione al Cadmio. Il Cadmio è un metallo pesante cancerogeno molto diffuso nei paesi industrializzati, che si produce nell’inquinamento urbano, nell’incenerimento dei rifiuti, nell’elettronica da consumo (batterie al Cadmio), nei processi industriali, nell’edilizia e nel fumo di tabacco.

I ricercatori fiorentini, dopo aver dimostrato i danni indotti dal Cadmio sui neuroni umani, hanno messo a punto una tecnica ecografica semplice e priva di rischi che permette di studiare la corteccia cerebrale senza l’uso di radiazioni, in modo da evidenziare fenomeni di infiammazione o di danno cerebrale nei pazienti affetti da Sindrome da Fatica Cronica e nei soggetti esposti al Cadmio. In questa maniera, sarà possibile diagnosticare precocemente i danni neurotossici conseguenti all’esposizione al Cadmio (ad esempio nei fumatori o nelle persone che vivono in prossimità di aree inquinate, di impianti industriali o inceneritori) ed individuare i sintomi della Sindrome da Fatica Cronica in modo da intervenire il prima possibile. Sarà anche possibile monitorare la malattia e la risposta alle diverse terapie in via di sperimentazione nel mondo, con l’auspicio di poter osservare una reversione del danno cerebrale.

Il prestigio internazionale della rivista dove i ricercatori fiorentini hanno pubblicato questo studio all’avanguardia è testimoniato dalla presenza nel comitato editoriale dei Premi Nobel Arvid Carlsson, John Eccles, Frank Macfarlane Burnet e Linus Pauling, e del pioniere della filosofia della scienza, Sir Karl Popper.

L’articolo, con le immagini relative, è reperibile online sul sito della rivista Medical Hypotheses ed è inoltre stato immediatamente inserito nel database della National Library of Medicine (NIH) del Governo degli Stati Uniti d’America.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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