Giada da Ros: “Essere affetti da CFS non vuol dire ‘essere molto stanchi’. C’è ancora troppa ignoranza sull’argomento"

Giada da Ros, presidente dell’Associazione CFS di Aviano (Pordenone), ha recentemente curato un libro che raccoglie le testimonianze di 24 pazienti affetti da Sindrome da Fatica Cronica. Si tratta di “Stanchi – vivere con la Sindrome da Fatica Cronica”, edito da SBC, con la prefazione scientifica del Prof. Umberto Tirelli, Primario della Divisione di Oncologia Medica A del Centro di Riferimento Oncologico (CRO) dell’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone).

Giada ci ha raccontato l’importanza di pubblicare le testimonianze dei pazienti affetti da CFS. “L’idea del libro è nata durante l’incontro tra associazioni, e risponde ad un’esigenza ben precisa, quella di esprimersi con le proprie parole. Di CFS si è parlato spesso, a quando se ne parla attraverso i media non si può mai essere esaustivi e completi. Questo libro è stato scritto per far capire a tutti che essere affetti da CFS non vuol dire ‘essere molto stanchi’. C’è ancora grande discriminazione nei nostri confronti, c’è anche chi sostiene –ironizzando- che tutti i dipendenti statali siano affetti da CFS! Questo per noi è molto doloroso e questo libro è nato proprio per vincere l’ignoranza su questo tema”.

Così Giada ha raccolto le testimonianze di altri pazienti e ha cercato una casa editrice disposta a pubblicare questo libro così significativo. “Si tratta di testimonianze molto diverse tra loro, ma io ho ritrovato qualcosa della mia esperienza in ogni racconto. C’è chi si è ammalato appena pochi anni fa e chi convive con la CFS da una vita. C’è anche ci ha purtroppo ottenuto una diagnosi psichiatrica prima di quella corretta, e c’è anche chi a tentato il suicidio a causa della malattia.”

Quasi sempre però i pazienti CFS hanno dovuto lasciare gli studi o il lavoro a causa della malattia. Oltre ad essere poco conosciuta, la CFS è anche scarsamente riconosciuta dal punto di vista dell’invalidità civile “Conosco una sola persona alla quale è stata concessa l’invalidità al 100 per cento - conclude Giada – ma è un’eccezione rara.”

Il libro sarà presentato martedì 12 giugno 2012 alle ore 20.30 presso la Sala conferenze “T. Degan” della Biblioteca Civica di Pordenone (Piazza XX Settembre)

CFS Associazione Italiana si è costituita nel 1991 grazie al supporto del Prof. Umberto Tirelli.

Per info: www.stanchezzacronica.it
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