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OssMalattieRare #TumoriNeuroendocrini La #teragnostica è la nuova frontiera della medicina nucleare e comporta l’utilizzo della stessa molecola per diagnosi e terapia. L’intervista al prof. Orazio Schillaci Presidente dell' #AIMN . #Net bit.ly/2vimSkl pic.twitter.com/M19EADEpPe
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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
4 days ago.

E’ più appropriato parlare di ME. Le linee guida si rivolgono soprattutto al medico di base

La definizione di sindrome da fatica cronica non è più valida. Lo sostiene un gruppo internazionale di medici, ricercatori, e pazienti, i quali affermano che è più appropriato parlare di encefalomielite mialgica (ME). Gli autori, provenienti da 13 diversi Paesi, sono giunti all’elaborazione dei Criteri Internazionali di Consenso sulla ME prodotti senza alcuna sponsorizzazione.
Il documento è stato elaborato per sviluppare dei criteri diagnostici oggettivi fondati sulle attuali conoscenze della malattia, stabilendo un insieme di criteri clinici selettivi che identifichino i pazienti che presentano un esaurimento neuroimmune con un livello patologico della soglia di affaticamento. Ciò potrà consentire ai pazienti una diagnosi migliore e la raccolta di dati coerenti e misurabili, che contribuiranno allo sviluppo di biomarcatori diagnostici e all’approfondimento del meccanismo e dell’eziologia della ME.

L’International Consensus Document pubblicato sul Journal of Internal Medicine a luglio, è stato ora tradotto in spagnolo, norvegese, olandese, francese e tedesco e anche in italiano, per essere messo a disposizione anche dei medici di base, i primi soggetti ad entrate in contatto con una potenziale diagnosi.
La ricerca e l’esperienza clinica – si legge nel documento - hanno dimostrato che l’encefalomielite mialgica (ME) indica una fisiopatologia sottostante alla sindrome da fatica cronica così come la conosciamo. La ME corrisponde al codice ICD G93.3 della classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. Si tratta di una malattia complessa che coinvolge una profonda deregolazione del sistema nervoso centrale e del sistema immunitario, la disfunzione di trasporto e del metabolismo cellulare, e alcune anomalie cardiovascolari. La fisiopatologia sottostante produce alterazioni misurabili nella funzione fisica e cognitiva e fornisce una base per la comprensione della sintomatologia.

I criteri diagnostici preesistenti sono stati utilizzati come punto di partenza, ma sono stati modificati in maniera sostanziale. I nuovi criteri, supportati da uno studio effettuato su oltre 2.500 pazienti individuano ora in maniera univoca i sintomi della ME e sono corredati da note operative e tabelle che possano servire da guida per il riconoscimento e l’interpretazione contestuale dei sintomi stessi. Ad esempio non sarà più necessario attendere 6 mesi prima di diagnosticare la ME, con grande giovamento dei pazienti che potranno vedere ridotta la gravità e l’impatto della malattia grazie a una terapia tempestiva.

Il documento prevede anche i controlli sulla predisposizione genetica, le anomalie da aumento dello stresso ossidativo, le alterazioni immunitarie e ormonali. Il gruppo lavorerà inoltre a una scala internazionale dei sintomi, per attribuire un punteggio quantitativo per ogni strumento diagnostico e per ogni fattore sintomatico misurabile.
Queste linee guida sono stati progettate specificamente per essere utilizzate anche dal medico di base, nella speranza di migliorare la diagnosi rapida e trattamento di prima linea per i fornitori di cure mediche, con particolare attenzione alla diagnosi dei pazienti pediatrici.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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