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Risponde lo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare

Ci scrive Rosa, la mamma di un ragazzo di 26 anni affetto da una rara forma di distrofia miotonica. Ci spiega che il figlio e la compagna hanno deciso di interrompere la prima gravidanza, avendo la villocentesi fornito risultati disastrosi. “Durante una trasmissione televisiva ho sentito che ora il SSN fornisce tutte le prestazioni per la Procreazione Medica Assistita e la diagnosi preimpianto in maniera gratuita ai portatori di malattie rare – spiega Rosa - Non sono riuscita a trovare, però, la documentazione che attesti questo. Potete darmi lumi su questa recentissima disposizione e tutte le informzioni a tal riguardo?

Questa tecnica prevede un prelievo degli ovociti dalla donna che poi vengono fertilizzati in vitro attraverso l'ICSI (Intra Citoplasmic Sperm Injection) e successivamente reimpiantati nell'utero materno. Prima del reimpianto esiste la possibilità di identificare la presenza di malattie genetiche o di alterazioni cromosomiche in embrioni in fasi molto precoci di sviluppo, generati in vitro da coppie a elevato rischio riproduttivo, prima del loro impianto in utero.

Risponde lo sportello legale dell’Osservatorio Malattie Rare

Ci scrive Antonio, affetto da Omocistinuria, che per motivi di lavoro deve trasferirsi in un altro stato appartenente all’Unione Europea. “Posso continuare ad essere curato dal sistema italiano? Posso continuare a ricevere farmaci per me essenziali?”

A tal proposito, è necessario distinguere due diverse situazioni. È possibile, infatti, che un soggetto, per diversi motivi, si trovi a dover trascorrere in un altro Paese un periodo limitato; diverso è il caso in cui un soggetto si trovi a doversi trasferire definitivamente in un altro stato.

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Ilaria Vacca

Ilaria Vacca

Caporedattore di OMAR - Osservatoro Malattie Rare, credo fermamente che il buon giornalismo sia anche "giornalismo di servizio".
Mi occupo da sempre di tematiche legate alla disabilità e dei diritti sociali esigibili: la mia più grande soddisfazione professionale è sapere di essere utile.
Sono membro del Comitato Regionale di Bioetica del Veneto.
Appassionata di comunicazione pubblica e nuovi media, aspirante geek, sono anche e soprattutto mamma e moglie, felice, testarda e determinata.


Ilaria Vacca

Roberta Venturi

Avvocato e ricercatore dell’OSSFOR, mi occupo di malattie rare e farmaci orfani sin dai tempi dell’università, dedicando la tesi di laurea al tema delle cure compassionevoli. Credo fortemente nella funzione sociale della mia professione, soprattutto in termini di tutela dei diritti dei pazienti.
Specializzata in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei dati personali in ambito sanitario e per scopi scientifici, oltre a praticare la professione forense mi dedico con grande passione all’attività di ricerca e alla divulgazione pubblica di questi temi di grande complessità, che spesso entrano a far parte della nostra quotidianità più di quanto si possa immaginare.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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