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L’On. Pagano, insieme ad altri deputati, chiede l’esenzione per farmaci di fascia C, integratori, presidi dermatologici e cosmetici necessari e indispensabili

I diritti dei malati rari non sono pienamente riconosciuti. A ribadirlo è una risoluzione parlamentare presentata il 25 febbraio 2019 alla Camera dall’On. Ubaldo Pagano, insieme ad altri firmatari, che chiede al Governo di impegnarsi ad “adottare concrete iniziative dirette a rinnovare il Piano Nazionale Malattie Rare, ormai scaduto, individuando le risorse economiche necessarie a dare concreta applicazione alle attività e agli obiettivi in esso riportati; ad adottare concrete iniziative dirette a riconoscere ai pazienti che soffrono di una malattia individuata come rara anche il diritto all'esenzione dei farmaci di fascia C, degli integratori, dei presidi dermatologici e dei cosmetici, necessari e indispensabili ad alleviare il loro stato di malessere, considerato che tale riconoscimento eviterebbe il protrarsi di un'ingiustificata discriminazione cui gli stessi pazienti sono sottoposti in virtù della regione di residenza, consentendo così di garantire uniformemente su tutto il territorio nazionale l'opportunità di accedere gratuitamente a prestazioni ulteriori rispetto ai livelli essenziali di assistenza”.

I farmaci di fascia C e gli integratori, ad esempio, sono oggi garantiti solo ai pazienti residenti nelle regioni che vertono in condizioni di equilibrio finanziario. Il che potenzialmente significa che alcuni pazienti potrebbero subire delle discriminazioni. Anche se le regioni stanno cercando le possibili soluzioni per evitare di lasciare in difficoltà i malati (come vi abbiamo spiegato QUI) è tempo che il Ministero risolva questa problematica in maniera definitiva.

Le risoluzioni parlamentari sono un atto diretto a manifestare orientamenti o a definire indirizzi sugli argomenti di interesse di una Commissione, in questo caso si tratta della XII Affari Sociali; rappresenta uno strumento mediante il quale ciascun parlamentare può indirizzare il Governo. In questo caso si può auspicare che venga discussa in Commissione, dove possono essere presentati e votati degli emendamenti. Solo se approvata sarà impegnativa per il Governo.

“Questa risoluzione rappresenta un atto doveroso nei confronti delle migliaia di cittadini affetti da malattie rare, a cui ancora oggi non è riconosciuto il fondamentale diritto all’esenzione dal pagamento di alcuni farmaci e trattamenti indispensabili. È per questa ragione – spiega all’Osservatorio Malattie Rare l’On. Pagano – che abbiamo deciso di sollecitare con urgenza l’intervento del Governo: innanzitutto affinché sia operata un’adeguata integrazione dei Livelli Essenziali di Assistenza; in secondo luogo, per far sì che anche nelle Regioni sottoposte a Piano di rientro possa essere garantita l’erogazione di tali prestazioni. È infatti assurdo che esista questa insopportabile discriminazione di natura territoriale interamente a danno dei cittadini, a maggior ragione se consideriamo il valore e lo spirito universalistico a cui si ispira il nostro Servizio Sanitario Nazionale, il quale impone che i livelli di assistenza siano garantiti in maniera uniforme su tutto il territorio”.

Le molte interrogazioni parlamentari presentate nell’ultimo periodo (ne trovate molte riportate QUI), insieme ai diversi appelli dei pazienti, hanno recentemente trovato ascolto: il Ministro Giulia Grillo ha infatti nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che lavorerà sulla stesura del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare, che ora dovrà essere redatto e soprattutto finanziato.

Come si evince anche dalla risoluzione, un elemento di fondamentale rilevanza, non presente nel Piano Nazionale Malattie Rare ormai scaduto, è la necessità che il nuovo Piano individui delle risolse economiche per consentire l’attuazione di quanto in esso riportato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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