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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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Sperimentazioni

Basilea (SVIZZERA) – Il farmaco Kisqali (ribociclib), in associazione con un inibitore dell’aromatasi o tamoxifene e goserelin come terapia endocrina iniziale, prolunga in modo significativo la sopravvivenza libera da progressione (PFS) rispetto alla sola terapia endocrina e goserelin. A dimostrarlo i risultati dello studio di Fase III MONALEESA-7, condotto in donne in pre- o peri-menopausa con carcinoma mammario metastatico o in fase avanzata con recettori ormonali positivi, negativo per il recettore 2 del fattore di crescita dell’epidermide umano (HR+/HER2-). I dati sono stati presentati in forma orale al San Antonio Breast Cancer Symposium (SABCS) 2017.

Milano – Bayer ha presentato i nuovi dati sulla sua Targeted Alpha Therapy (radio-223 dicloruro, radio-223) in occasione del recente congresso della European Association of Nuclear Medicine 2017 (EANM). Tra i dati oggetto della presentazione, i risultati ad interim di REASSURE, un ampio studio osservazionale volto alla valutazione della sicurezza a lungo termine di radio-223 in pazienti affetti da carcinoma prostatico resistente alla castrazione (mCRPC) con metastasi ossee. Tali dati sono stati selezionati tra i 20 migliori abstract dell’evento e candidati al premio Marie Curie, il riconoscimento più importante conferito dal Congresso.

Basilea (SVIZZERA) – Novartis ha annunciato i principali risultati positivi di MONALEESA-7, il secondo studio clinico globale di Fase III condotto sul farmaco Kisqali® (ribociclib), recentemente approvato in Europa per il trattamento del carcinoma mammario localmente avanzato o metastatico. Lo studio MONALEESA-7 ha soddisfatto il suo endpoint primario di sopravvivenza libera da progressione (PFS, progression-free survival) nelle donne in pre-menopausa con carcinoma mammario, metastatico o in fase avanzata, con recettori ormonali positivi e negativo per il recettore 2 del fattore di crescita dell’epidermide umano (HR+/HER2-).

Milano – MolMed S.p.A. ha annunciato nuovi e importanti dati sul profilo di sicurezza del progetto di immunoterapia anticancro CAR-CD44v6. I risultati, provenienti da modelli preclinici in vivo, sono stati presentati a Berlino (Germania) lo scorso venerdì 27 ottobre, durante il 4° International Congress on Stem Cell Transplantation and Cellular Therapies (COSTEM), in un seminario tenuto dal dottor Attilio Bondanza, responsabile dell’Unità di Immunoterapie Innovative presso la Divisione di Immunologia, Trapianti e Malattie Infettive dell’Istituto Scientifico Ospedale San Raffaele di Milano.

SIFI è lieta di annunciare che l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha rilasciato l’autorizzazione ufficiale ad avviare in Italia la sperimentazione clinica di Fase III (ODAK 043/SI) dello studio finalizzato a valutare efficacia, sicurezza e tollerabilità di una soluzione oftalmica allo 0,08% di poliexametilene biguanide (PHMB) in pazienti affetti dalla cheratite da Acanthamoeba, una rara infezione oculare che se non adeguatamente trattata può compromettere irreversibilmente la vista del paziente.

Origgio – Novartis ha annunciato nuovi dati di Fase IV che confermano l’elevata efficacia del regime a base di everolimus nei pazienti sottoposti a trapianto di rene. I dati, presentati al congresso della European Society of Organ Transplantation (ESOT) a Barcellona (Spagna), riguardano l'impiego di everolimus in associazione a una ridotta esposizione all’inibitore della calcineurina (CNI), in confronto all'uso di acido micofenolico (MPA) con esposizione standard al CNI. I CNI sono agenti noti per il loro potenziale nefrotossico, e possono determinare, nel lungo termine, complicanze cardiovascolari o sviluppo di neoplasie maligne. I dati clinici dimostrano che, a causa delle complicanze dovute ai CNI, solo il 50% dei pazienti sottoposti a trapianto renale sopravvive più di 10 anni dopo l’intervento.

Il dato emerge da un'analisi dello studio CANTOS, condotto per valutare gli effetti del farmaco in pazienti con problemi cardiovascolari

Milano – Novartis ha reso noti i principali risultati relativi a CANTOS, studio di Fase III che valuta gli effetti di iniezioni trimestrali di ACZ885 (canakinumab) in soggetti con precedente infarto e aterosclerosi con componente infiammatoria. Lo studio ha mostrato che ACZ885 ha portato a una significativa riduzione del 15% del rischio di eventi cardiovascolari maggiori (MACE), che comprendono infarto non fatale, ictus non fatale e morte cardiovascolare, rispetto al placebo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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