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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Il monito dalla MHRA inglese dopo uno studio condotto però solo sul modello animale

Dalla Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA) inglese arriva un avvertimento: "Le donne devono evitare di assumere farmaci durante la gravidanza se non strettamente necessario e devono parlare con il loro medico, ostetrica o farmacista prima di farlo. Il paracetamolo è generalmente considerato come un trattamento sicuro per alleviare il dolore durante la gravidanza, ma dovrebbe essere preso alla dose più bassa possibile per il minor tempo."

 

Il monito giunge in seguito a uno studio, pubblicato su Scientific Reports, condotto su alcune femmine di topo che hanno ricevuto paracetamolo e indometacina durante la gestazione, generando topi meno fertili rispetto a quelli di controllo. Gli scienziati dell'Università di MRC Centro di Edimburgo per la salute riproduttiva hanno anche osservato che i topi natri dalla gestazione in cui c'è stata assunzione farmacologica si sono dimostrati meno fertili.

Certo ciò non significa che per gli umani gli effetti siano gli stessi, ma probabilmente si tratta di un motivo sufficiente per prestare maggior attenzione al consumo di antidolorifici in gravidanza.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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