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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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La Regione Umbria, attraverso l’assessorato alla Sanità, si difende delle ipotesi che le avevano attribuito un ruolo nel ritardo dell’avvio della sperimentazione delle cellule staminali cerebrali in un gruppo di pazienti affetti da Sla. Lo studio in questione è quello che verrò diretto dal prof. Angelo Vescovi e sul quale l’attenzione è molto alta. “'In merito alle notizie stampa di oggi sull'attività di produzione delle cellule staminali presso l'Azienda ospedaliera di Terni va chiarito che da parte del Ministro della Salute Ferruccio Fazio non è stato effettuato nessun sollecito nei confronti delle Giunta regionale né tanto meno, a quanto risulta, nei confronti del Comitato etico anche perchè, essendo un organo indipendente, non può subire interferenze né da organo istituzionale né da personaggi, anche autorevoli, in merito al parere da esprimere sulla sperimentazione, in questo caso quella affidata al professor Vescovi, biologo di fama internazionale''. E' quello che si legge in una nota dell'Assessorato regionale alla sanità dell'Umbria in risposta ad alcuni interventi riportati dalla stampa.
''I compiti di garanzia e tutela della salute dei cittadini – prosegue la nota - affidati dalle direttive nazionali ed internazionali ai Comitati Etici, diventano ancora più significativi nei casi particolarmente complessi e innovativi, come quello proposto dal Prof. Angelo Vescovi, in quanto se da un lato tali trattamenti sperimentali possono determinare evidenti progressi terapeutici, dall'altro possono comportare anche gravi rischi per la salute dei cittadini''. 
''Dalle informazioni ricevute dagli uffici regionali - continua la nota - il protocollo sperimentale, che è pervenuto al Comitato il 9 giugno a cui la stampa ha dato così ampio rilievo, è stato portato all'esame del Comitato etico nella sua prima seduta utile, e cioè appena 14 giorni dopo, considerando che il termine concesso allo stesso è di 60 giorni. Ciò nonostante da un primo esame istruttorio si è subito evidenziata l'assenza della polizza assicurativa, elemento essenziale per la relativa autorizzazione. Vale la pena ricordare che tale polizza, guarda caso, è giunta al Comitato solo il 14 luglio scorso. Cioè dopo le notizie diffuse dalla stampa. Inoltre il Comitato è ancora in attesa che la domanda venga perfezionale anche con il certificato di conformità CE, necessario per poter utilizzare l'innovativo dispositivo medico proposto per la somministrazione delle cellule staminali sui pazienti''.    
La discussione in seno al Comitato, presieduto dal professor Giancarlo Agnelli, autorevole clinico di fama nazionale ed internazionale, trattandosi come detto di un protocollo di così rilevante innovatività, non si è conclusa il 23 giugno ed il Presidente, come di consuetudine, ha proposto al Comitato di approfondire la discussione nella seduta successiva del 21 luglio 2011. Dunque, nessun ritardo e nessuna disparità di trattamento può essere imputata al Comitato etico delle aziende sanitarie dell'Umbria''.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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