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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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La nuova normativa approvata il 3 aprile favorisce la cooperazione transnazionale per i test clinici sulle malattie rare

Lo ha deciso l’Europarlamento: aziende farmaceutiche e ricercatori universitari dell’Unione europea dovrano pubblicare i risultati di tutte le sperimentazioni cliniche europee passate e future in una banca dati accessibile a tutti. Si tratta della principale novità introdotta dall’Unione Europea sul tema. Approvata il 3 aprile a stragrande maggioranza la normativa, volta all’abrogazione della direttiva 2001/20/CE dovrebbe entrare in vigore nel 2016, facilitano anche la cooperazione. La nuova legge prevede anche che si favorisca la cooperazione transnazionale per condurre test clinici su larga scale, per poter sviluppare trattamenti anche per le patologie rare.

Secondo la relatrice, la socialista britannica Glenis Willmott, "la nuova legge offre speranza alle milioni di persone in Europa che soffrono di malattie rare, permettendo test transnazionali molto piu' facili da svolgere". "Semplicemente – ha spiegato la relatrice - non ci sono abbastanza pazienti in un solo Paese per sviluppare o migliorare nuovi trattamenti per le malattie rare. Lavorando a livello europeo, possiamo ridurre l' enorme costo e l' onere di condurre test al di la' delle frontiere".

La normativa cerca di colmare le lacune della direttiva esistente sui test clinici creando un quadro uniforme per richiedere l'autorizzazione ai test clinici da parte di tutti gli Stati membri interessati a dati sullo stesso prodotto. Tra le innovazioni della nuova legge anche la semplificazione delle procedure di notifica e le possibilità per la Commissione europea di eseguire controlli.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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