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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
1 day ago.

Lilly, Johnson & Johnson, Merck & Co. uniscono i database degli studi clinici

Entro la fine del prossimo anno, verrà creato un unico data base mondiale dei centri sperimentatori coinvolti negli studi clinici attivati dalle società farmaceutiche Lilly, Johnson & Johnson, Merck & Co . Verranno inseriti i dati che servono alla prequaificazione dei centri e altre informazioni utili e di interesse comune, mentre i dati dei pazienti continueranno ad essere riservati e protetti a norma di legge.


Questo progetto fa seguito a un altro di analoghi contenuti, che prende il nome di TransCelerate Biopharma, avviato lo scorso settembre quando dieci società farmaceutiche, comprese le tre in questione, hanno deciso di unire le forze per lo sviluppo clinico e la standardizzare di una serie di pratiche necessarie per la realizzazione dei trial.

Le compagnie che aderiscono a TransCelerate Biopharma si impegnano a una maggiore collaborazione nelle prime fasi di ricerca e a definire standard comuni. Questo affinché i nuovi medicinali arrivino prima sul mercato, aveva spiegato Gerry Neil, a capo della neocostituita società.
Ma la collaborazione dovrebbe anche permettere di ridurre i costi. Le aziende alleate sono Roche, Abbott, AstraZeneca, Bristol-Myers Squibb, Eli Lilly, GlaxoSmithKline, Johnson&Johnson, Pfizer, Sanofi e Boehringer Ingelheim.

La centralizzazione della pre qualificazione dei centri e il training degli sperimentatori era uno dei cinque progetti di TransCelere. La centralizzazione dei database, per ora limitata a tre società, ne sarà il fondamento organizzativo. Rendere lo sviluppo clinic di nuovi farmaci più veloce e meno costoso è una delle sfide più importanti per le aziende farmaceutica basate sull’innovazione.

Le tre aziende si stanno giù attivando per farsi dare il benestare da un numero molto elevato di sperimentatori, oltre 100mila, per poter utilizzare congiuntamente i loro dati. IL database sarà gestito da DrudDev, una società specializzata del settore.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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