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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Si attende il via libera dell’ISS. L’idea è sperimentarle su bambini colpiti da malattie metaboliche rare

Torino – Sono giorni di attesa all’Università di Torino e al a Città della Salute e della Scienza, che accorpa gli ospedali Molinette San Giovanni Battista, Sant’Anna e Regina Margherita, CTO Maria Adelaide. Si attende infatti il via libera dell’Istituto Superiore di Sanità per poter partire con il primo trial clinico su pazienti che utilizzerà un tipo di cellule staminali presenti nel fegato adulto su bambini che, a seguito di rare malattie metaboliche, abbiano subito danni a fegato e Reni.


La notizia è stata data oggi sul sito della Fondazione Veronesi in un articolo a firma di Donatella Barus. Questa sperimentazione di medicina rigenerativa è stata possibile grazie alla collaborazione tra la maxi azienda ospedaliera piemontese e il Fresenius Medical Care, il nuovo centro di Ricerca Traslazionale Medicina Rigenerativa sviluppato presso l’Università di Torino che ha permesso di portare avanti il progetto di ricerca su queste cellule staminali che sono anche state brevettate e hanno dall’EMA la designazione di farmaco orfano per alcune malattie rare pediatriche tra le quali i deficit del ciclo dell’urea e l’epatite fulminante. Lo studio sarà volto a valutare la sicurezza di questa terapia e i ricercatori saranno coordinati da Giovanni Camussi, presidente del corso di Biotecnologie Mediche dell’Università di Torino.

Per leggere tutta la notizia clicca qui.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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