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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #IctusCerebrale in aumento tra i giovani. Tra le cause una maggiore diffusione dell’abuso di droghe e alcol. bit.ly/2Cy4uYS pic.twitter.com/0BIojN8IZf
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Si attende il via libera dell’ISS. L’idea è sperimentarle su bambini colpiti da malattie metaboliche rare

Torino – Sono giorni di attesa all’Università di Torino e al a Città della Salute e della Scienza, che accorpa gli ospedali Molinette San Giovanni Battista, Sant’Anna e Regina Margherita, CTO Maria Adelaide. Si attende infatti il via libera dell’Istituto Superiore di Sanità per poter partire con il primo trial clinico su pazienti che utilizzerà un tipo di cellule staminali presenti nel fegato adulto su bambini che, a seguito di rare malattie metaboliche, abbiano subito danni a fegato e Reni.


La notizia è stata data oggi sul sito della Fondazione Veronesi in un articolo a firma di Donatella Barus. Questa sperimentazione di medicina rigenerativa è stata possibile grazie alla collaborazione tra la maxi azienda ospedaliera piemontese e il Fresenius Medical Care, il nuovo centro di Ricerca Traslazionale Medicina Rigenerativa sviluppato presso l’Università di Torino che ha permesso di portare avanti il progetto di ricerca su queste cellule staminali che sono anche state brevettate e hanno dall’EMA la designazione di farmaco orfano per alcune malattie rare pediatriche tra le quali i deficit del ciclo dell’urea e l’epatite fulminante. Lo studio sarà volto a valutare la sicurezza di questa terapia e i ricercatori saranno coordinati da Giovanni Camussi, presidente del corso di Biotecnologie Mediche dell’Università di Torino.

Per leggere tutta la notizia clicca qui.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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