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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
3 days ago.
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
3 days ago.
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
4 days ago.

La sperimentazione rientra nel progetto  “ Interreg IV” che coinvolge l’Ospedale di Bolzano

L’Università di Salisburgo, con la collaborazione dell’Ospedale di Bolzano, ha condotto un progetto interregionale dedicato ai “bambini farfalla”, affetti da Epidermiolisi bollosa. Il progetto prevede il trattamento dei piccoli pazienti con la terapia genica, e ha ottenuto risultati promettenti.

I risultati e le esperienze del progetto Interreg IV sono stati presentati il 5 aprile a Palazzo Widmann dal presidente della Giunta provinciale Luis Durnwalder, l'assessore sanità Richard Theiner, il primario Klaus Eisendle dell'Ospedale di Bolzano, Johann Bauer, direttore della ricerca nel settore della dermatologia alla clinica universitaria di Salisburgo, Guido Bocher vicepresidente dell'Associazione DEBRA Alto Adige ed Anna Faccin, paziente affetta da Epidemiolisi bollosa. Il costo complessivo del progetto è di circa 1 milione di euro, circa la metà sono stati messi a disposizione dalla Provincia di Bolzano.

Il primario di dermatologia dell'Ospedale di Bolzano, Klaus Eisendle, ha specificato che la terapia genica viene realizzata attraverso un prelievo di cellule cutanee dal paziente, l'inserimento di un gene vettore, la moltiplicazione di queste cellule in laboratorio ed il successivo trapianto nel paziente. Grazie a questa nuova tecnica sono stati realizzati dei risultati incoraggianti per il trattamento della malattia.

L''Epidermolisi bollosa è una malattia rara che colpisce un bambino su circa 82.000 nati, caratterizzata dall’estrema fragilità della cute e delle mucose, associata alla tendenza a formare bolle, vesciche e scollamenti della cute e delle mucose, che si riempiono di siero, dovuti a traumi o frizioni anche minimi.

In Alto Adige sono i trenta bambini affetti da questa rara patologia.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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