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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
3 days ago.
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
4 days ago.

La malattia ha una mortalità del 90 per cento

L' Infectious Disease Research Institute (Idri), in collaborazione con  Gennova Biopharmaceuticals (India) ha dato il via a una prima fase di sperimentazione per la malattia infettiva, chiamata anche "kala-azar", "febbre indiana" o "splenomegalia infantile".
La leishmaniosi viscerale è una malattia parassitaria che distrugge i globluli bianchi e rossi e, se non trattata, ha una mortalità del 90 per cento. In India la malattia ha un'incidenza decisamente elevata, ma pare che ne siano affetti 500.000 individui in tutto il mondo.

La fase I della sperimentazione si svolge nello stato di Washington, mentre una seconda fase  della sperimentazione è previsto in India.
Il vaccino Idri, noto come LEISH-F3 + GLA-SE, è un vaccino ricombinante altamente purificato. E' costituito due proteine ??del parassita Leishmania e dei potenti adiuvanti per stimolare una risposta immunitaria contro il parassita stesso.

La sperimentazione negli Stati Uniti coinvolgerà 36 volontari adulti sui quali saranno valutate la sicurezza di tre diverse versioni del vaccino.
"Con questo studio clinico, speriamo di lanciare una nuova era nella lotta contro la leishmaniosi viscerale", ha detto Franco Piazza, direttore medico presso Idri e leader dello sviluppo clinico del vaccino. "Per la prima volta, un vaccino avanzata per prevenire questa malattia devastante è stato testato nelle persone."

Entrambe le sperimentazioni di fase I sono stati finanziati dalla Fondazione Bill & Melinda Gates Foundation.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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