Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

La malattia ha una mortalità del 90 per cento

L' Infectious Disease Research Institute (Idri), in collaborazione con  Gennova Biopharmaceuticals (India) ha dato il via a una prima fase di sperimentazione per la malattia infettiva, chiamata anche "kala-azar", "febbre indiana" o "splenomegalia infantile".
La leishmaniosi viscerale è una malattia parassitaria che distrugge i globluli bianchi e rossi e, se non trattata, ha una mortalità del 90 per cento. In India la malattia ha un'incidenza decisamente elevata, ma pare che ne siano affetti 500.000 individui in tutto il mondo.

La fase I della sperimentazione si svolge nello stato di Washington, mentre una seconda fase  della sperimentazione è previsto in India.
Il vaccino Idri, noto come LEISH-F3 + GLA-SE, è un vaccino ricombinante altamente purificato. E' costituito due proteine ??del parassita Leishmania e dei potenti adiuvanti per stimolare una risposta immunitaria contro il parassita stesso.

La sperimentazione negli Stati Uniti coinvolgerà 36 volontari adulti sui quali saranno valutate la sicurezza di tre diverse versioni del vaccino.
"Con questo studio clinico, speriamo di lanciare una nuova era nella lotta contro la leishmaniosi viscerale", ha detto Franco Piazza, direttore medico presso Idri e leader dello sviluppo clinico del vaccino. "Per la prima volta, un vaccino avanzata per prevenire questa malattia devastante è stato testato nelle persone."

Entrambe le sperimentazioni di fase I sono stati finanziati dalla Fondazione Bill & Melinda Gates Foundation.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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