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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

In Giappone sono iniziati studi clinici di Fase III su una nuova tecnica a base di cellule staminali mesenchimali, che potrebbe prevenire l'insorgenza dell'osteoartrite in 30 milioni di persone nel mondo

Osaka (GIAPPONE) –  La cartilagine danneggiata è sempre stata ritenuta incurabile, data l'assenza di terapie efficaci. Ora, però, il panorama potrebbe cambiare, grazie alla scoperta di un gruppo di ricercatori dell'Università di Osaka: il team ha infatti sviluppato un tessuto sintetico utilizzando cellule staminali mesenchimali (MSC) derivate dalla membrana sinoviale, utile per il trattamento della cartilagine danneggiata.

Dopo il primo test sull'uomo all'Ospedale Universitario di Osaka, l'intervento chirurgico sul primo paziente è stato eseguito in uno studio clinico di Fase III, per confermare l'efficacia e la sicurezza di questa terapia. In Giappone, si tratta del primo studio clinico di terapia rigenerativa con l'utilizzo di cellule staminali allogeniche.

La comunità scientifica concorda sul fatto che la cartilagine articolare non abbia afflusso di sangue e quindi abbia una capacità molto limitata di rigenerarsi, e i metodi di trattamento finora tentati non sono risultati efficaci. Le terapie che utilizzano le cellule staminali e le tecniche di ingegneria tissutale vengono ormai sviluppate in tutto il mondo; tuttavia, è difficile ottenere una buona qualità di riparazione e rigenerazione o una buona integrazione del tessuto in corrispondenza della lesione.

Combinando la coltura in monostrato e la coltura in sospensione, i ricercatori giapponesi hanno sviluppato un tessuto sintetico tridimensionale con eccellenti capacità di differenziazione e proprietà adesive, utilizzando solo cellule staminali mesenchimali come materiale di partenza. Queste proprietà uniche hanno permesso il trapianto con approcci minimamente invasivi, come l'artroscopia.

Questa tecnica di ingegneria dei tessuti, brevettata in Giappone e all'estero, è l'unica a livello internazionale a indurre la riparazione della cartilagine senza l'utilizzo di materiali derivati da animali e composti chimici. A supportarne la sperimentazione sono due grandi aziende farmaceutiche giapponesi: Twocells Company e Chugai Pharmaceutical.

In questo studio clinico, la coltura allogenica è stata eseguita in un terreno di coltura artificiale, privo di siero. Pertanto è necessaria solo un'operazione, in contrasto con il caso dell'impianto autologo convenzionale, che richiede due operazioni per eseguire il trattamento. Ciò potrebbe essere vantaggioso nel ridurre l'onere per i pazienti e nel rapporto costo-efficacia. Questo metodo potrebbe essere applicato a molti pazienti che hanno subito delle lesioni atletiche ma anche per quelli che stanno affrontando delle malattie articolari degenerative in fase precoce. Si stima che, a livello mondiale, le persone con potenziale osteoartrite siano circa 30 milioni: la speranza è che questa nuova terapia possa prevenire l'insorgenza della malattia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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