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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Nel 2016, sono state il 20% di quelle europee, il 3% in più rispetto al 2015

Roma – Per la prima volta in cinque anni, in Italia torna ad aumentare il numero delle sperimentazioni cliniche sui medicinali, rispetto al totale europeo: nel 2016 sono state il 20%, contro il 17% del 2015. È uno dei dati che emerge dal 16º Rapporto nazionale sulla Sperimentazione Clinica dei medicinali dell'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), relativo al 2016.

La metà delle sperimentazioni cliniche fatte in Italia riguarda ricerche sui farmaci oncologici e immunomodulatori, mentre sono in lieve aumento quelle in ambito neurologico, ematologico e immunitario.

Calano, invece, quelle in ambito infettivologico, il secondo settore per spesa farmaceutica in Italia dopo l'oncologia. “Nell'attuale emergenza globale data dalla resistenza agli antimicrobici – si legge nel rapporto – questo è senz'altro un aspetto su cui concentrare e rivedere le strategie, per favorire maggiori investimenti per lo studio di nuove molecole in grado di sconfiggere i cosiddetti super-batteri”.

Un futuro già presente è invece quello delle nuove terapie geniche (le sperimentazioni con valutazioni di farmacogenetica sono oltre il 15% del totale) e continua lo spostamento verso sperimentazioni su farmaci biologici e biotecnologici.

Nel settore delle malattie rare si rileva una positiva tendenza all'incremento rispetto al 2015, con una forte prevalenza di sperimentazioni profit.

Il 97% delle sperimentazioni fatte in Italia è condotta su pazienti, mentre sono rarissime quelle in cui vengono arruolati volontari sani. Donne, bambini ed anziani continuano ad essere ancora poco studiati.

Qui è possibile consultare il 16º Rapporto nazionale sulla Sperimentazione Clinica dei medicinali dell'AIFA.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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