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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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Nel 2016, sono state il 20% di quelle europee, il 3% in più rispetto al 2015

Roma – Per la prima volta in cinque anni, in Italia torna ad aumentare il numero delle sperimentazioni cliniche sui medicinali, rispetto al totale europeo: nel 2016 sono state il 20%, contro il 17% del 2015. È uno dei dati che emerge dal 16º Rapporto nazionale sulla Sperimentazione Clinica dei medicinali dell'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), relativo al 2016.

La metà delle sperimentazioni cliniche fatte in Italia riguarda ricerche sui farmaci oncologici e immunomodulatori, mentre sono in lieve aumento quelle in ambito neurologico, ematologico e immunitario.

Calano, invece, quelle in ambito infettivologico, il secondo settore per spesa farmaceutica in Italia dopo l'oncologia. “Nell'attuale emergenza globale data dalla resistenza agli antimicrobici – si legge nel rapporto – questo è senz'altro un aspetto su cui concentrare e rivedere le strategie, per favorire maggiori investimenti per lo studio di nuove molecole in grado di sconfiggere i cosiddetti super-batteri”.

Un futuro già presente è invece quello delle nuove terapie geniche (le sperimentazioni con valutazioni di farmacogenetica sono oltre il 15% del totale) e continua lo spostamento verso sperimentazioni su farmaci biologici e biotecnologici.

Nel settore delle malattie rare si rileva una positiva tendenza all'incremento rispetto al 2015, con una forte prevalenza di sperimentazioni profit.

Il 97% delle sperimentazioni fatte in Italia è condotta su pazienti, mentre sono rarissime quelle in cui vengono arruolati volontari sani. Donne, bambini ed anziani continuano ad essere ancora poco studiati.

Qui è possibile consultare il 16º Rapporto nazionale sulla Sperimentazione Clinica dei medicinali dell'AIFA.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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