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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale @AScopinaro presidente @uniamofimronlus parla del Position Paper presentato ieri e che contiene le richieste delle Associazioni di pazienti. “Si tratta di diritto alla salute. Dove c’è una terapia occorre lo screening”. pic.twitter.com/T5vBZLoCKN
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Maria Alice Donati, Ospedale Meyer di Firenze racconta l’esperienza della Toscana con le malattie #lisosomiali e le #immunodeficienze . pic.twitter.com/HnfVIZljPN – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare @regionetoscana illustra la nascita del progetto pilota di screening per la SMA tra buone prassi e criticità. La volontà è quella di partire nel più breve tempo possibile anche in Toscana. pic.twitter.com/HBofLCMrKp
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Il Trial clinico in 10 centri italiani a partire dall’Emilia Romagna per un totale di 650 pazienti

La sperimentazione del Prof. Paolo Zamboni - responsabile del Centro malattie vascolari, Università di Ferrara - partirà a metà novembre. Lo ha annunciato il direttore generale dell’azienda ospedaliera Universitaria S. Anna di Ferrara Gabriele Rinaldi, sottolineando che l’avvio dello studio non è in discussione: “Se qualcuno pensa di fare ostruzionismo – ha detto - è troppo tardi”.
Gisella Pandolfo, Presidente della CCSVI-SM onlus ha consegnato oggi, con emozione, i primi 50.000 euro raccolti dai volontari come contributo alla sperimentazione guidata dal prof. Paolo Zamboni, Brave Dreams (Sogni Coraggiosi), che valuterà in modo inoppugnabile il contributo dell’angioplastica venosa nel controllo della SM.
Contestualmente l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla, fatta da malati di SM e da loro familiari, ha lanciato la campagna pubblicitaria creata gratuitamente per lei da Lowe Pirella Fronzoni, rivolta al web, radio, stampa, tv. E ha presentato una raffica di spot promozionali di musicisti, cantanti e personaggi dello spettacolo: Eleonora Abbagnato, Andrea Bocelli, Andrea Griminelli, Nek e Giorgio Panariello. Il tutto per stimolare ulteriormente sottoscrizioni e contributi a questo studio ormai ai nastri di partenza.

“La sperimentazione avrebbe dovuto partire a luglio scorso, ma - ha sottolineato Rinaldi - dovevano essere completate le ultime procedure per l’acquisizione delle tecnologie e delle strumentazioni a supporto dello studio, inoltre sono stati fatti ulteriori e rigorosi controlli su tutta la parte normativa: l’unica garanzia per evitare che qualcuno possa invalidare la sperimentazione”.
Lo studio partirà dal S. Anna di Ferrara e dal Bellaria di Bologna e coinvolgerà man mano più di 10 centri distribuiti su tutta la penisola. Ogni centro potrà reclutare 60 persone per un totale di 650 pazienti. Il costo medio di ogni paziente sarà di 3.500 euro.
I risultati dello studio si avranno tra circa due anni. Brave Dreams è l’unica sperimentazione che attualmente risponde a tutti i requisiti richiesti dalla comunità scientifica internazionale.
“In un momento in cui le risorse economiche scarseggiano, - ha dichiarato Paolo Zamboni – è davvero straordinario che i cittadini si paghino la ricerca in modo del tutto autonomo”. Fabio Roversi Monaco, Presidente della Fondazione Hilarescere ha invitato l’associazione a continuare a sostenere un progetto così importante, avendo già dimostrato in così poco tempo di avere una grande forza di reazione.
“La voglia di verità – sottolinea Fabrizio Salvi -responsabile del Centro Il BeNe – Bellaria Neuroscienze, Bologna - da sempre a fianco di Zamboni in questa ricerca – è ciò che mi ha fatto andare avanti in questo percorso molto difficoltoso. Adesso vedo un orizzonte sereno. Avremo risultati e prove che saranno un vero segnale di verità”.
"Facciamo tutto questo, e continueremo a farlo, - dichiara Pandolfo - perché crediamo fermamente in quanto descritto dal prof. Paolo Zamboni assieme al dott. Fabrizio Salvi. Crediamo nella nuova patologia venosa scoperta, l’Insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) e nella sua correlazione con la Sclerosi Multipla. Crediamo che, curando la prima con l’angioplastica, anche la SM si ferma, e i malati ne traggono indubbi benefici. Crediamo che l’angioplastica, in mani sicure, è sicura. Ma NON lo crediamo fideisticamente. Lo crediamo perché studi diversi in tante parti del mondo a partire dagli Stati Uniti, su piccoli e grandi numeri ma tutti significativi, continuano a dimostrare che siamo sulla strada giusta, che la CCSVI è almeno una concausa della SM, malattia multifattoriale finora misteriosa. Per la prima volta, abbiamo una risposta alle tante domande alle quali nessuno sapeva rispondere”.
Per tutte queste ragioni, l’associazione CCSVI- SM, ritiene molto grave che, mentre nel mondo si dà ormai per scontata la CCSVI e la sua correlazione con la SM, e si studia come curare entrambe, in Italia si mette addirittura in dubbio l’esistenza stessa della CCSVI. Ancora, giudica molto grave che in Italia si affermi la necessità di aspettare studi epidemiologici prima di dare il via a quelli terapeutici, come Brave Dreams.
“La nostra richiesta – conclude Pandolfo, - non è stravagante: le istituzioni agevolino, e non ostacolino, da subito, studi terapeutici, si faccia Sogni Coraggiosi, l’unica sperimentazione che risponde a tutti i requisiti necessari, e che potrà dare una risposta certa e affidabile non solo ai malati, ma anche alla comunità scientifica internazionale”.
Brave Dreams (per BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis), promosso dall’Azienda ospedaliera universitaria di Ferrara, è finora finanziato da quest’ultima e cofinanziato dalla Regione Emilia Romagna e dalla Fondazione Hilarescere. Adesso è un po’ finanziato anche da noi!



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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