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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

La conferma arriva da uno studio francese su 58 pazienti adulti

CRÉTEIL (FRANCIA) – Il primo sintomo di danno glomerulare nei pazienti con anemia falciforme è la microalbuminuria. L'effetto dell'idrossiurea sul rapporto tra albumina e creatinina (ACR) nelle urine non è chiaro e deve essere determinato, perché un numero crescente di pazienti con anemia falciforme assume questo farmaco per migliorare la funzione dei globuli rossi.

In uno studio di coorte con 58 adulti con anemia falciforme SS-omozigote che avevano iniziato la terapia con idrossiurea, un gruppo di ricercatori francesi ha valutato i cambiamenti nell'ACR e le relazioni di questi cambiamenti con i parametri demografici, clinici e biologici all'inizio della terapia con idrossiurea (baseline) e 6 mesi più tardi (follow-up). L'analisi è stata pubblicata sulla rivista Journal of the American Society of Nephrology.

Tra il basale e il follow-up, l'ACR è diminuito in modo significativo per l'intera popolazione (da 3,0 a 1,7 mg/mmol), ma questo dato è stato influenzato principalmente dalla riduzione dell'ACR nei 23 pazienti del sottogruppo microalbuminuria (da 8,1 a 2,3 mg/mmol).

Secondo le analisi bivariate su 39 pazienti che non avevano ricevuto una trasfusione di sangue durante il periodo di studio, il declino dell'ACR dalla baseline al follow-up è stato fortemente associato ad una diminuzione nei livelli dei markers di emolisi, nella percentuale di globuli rossi densi e nella pressione sistolica. L'analisi bivariata ha anche rivelato una stretta associazione tra la diminuzione dell'ACR e gli alti livelli basali dei marcatori di emolisi e della percentuale di globuli rossi densi.

Questi risultati mostrano che l'ACR nell'urina è diminuito significativamente dopo 6 mesi di idrossiurea e conferma una stretta relazione tra l'ACR e l'evoluzione dell'emolisi nei pazienti con anemia falciforme.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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