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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
2 days ago.

L'effetto è significativo nella forma ipokaliemica, mentre resta dubbio in quella iperkaliemica

MILANO – Le paralisi periodiche sono un gruppo di patologie muscolari caratterizzate da una variazione dei livelli di potassio nel sangue: nella forma ipokaliemica (HOP) si riducono causando paralisi, mella forma iperkaliemica (HYP) portano a debolezza muscolare. La prima ha una prevalenza stimata in circa 1/100.000, la seconda in circa 1/200.000; in entrambi i casi  gli attacchi possono durare da poche ore a 24-48 ore.

La diclorfenamide, un agente diuretico appartenente alla classe delle sulfonamidi, si è dimostrata sicura ed efficace nel ridurre in modo significativo la frequenza degli attacchi nei pazienti con paralisi periodica ipokaliemica, ed è in grado di migliorarne la qualità della vita. Manca però la precisione per supportare sia l'efficacia che la mancanza di efficacia del farmaco nella forma iperkaliemica.

Queste evidenze di classe I sono state fornite da uno studio internazionale, pubblicato sulla rivista Neurology, al quale hanno collaborato anche due ricercatori italiani, la dr.ssa Valeria Sansone del Centro clinico NEMO e il prof. Giovanni Meola dell'IRCCS Policlinico San Donato (Milano).

Nel corso di due trial multicentrici randomizzati in doppio cieco, controllati con placebo, durati nove settimane e seguiti da una fase di estensione di un anno, tutti i partecipanti hanno ricevuto diclorfenamide. Hanno preso parte allo studio quarantaquattro pazienti con HOP e ventuno con HYP. La variabile primaria di efficacia era il numero medio di attacchi per settimana nelle ultime otto settimane della fase in doppio cieco.

Il tasso medio di attacchi è stato più basso nei partecipanti con HOP in terapia con diclorfenamide, rispetto a quelli trattati con placebo (0,3 contro 2,4). Anche la variazione media nel punteggio delle componenti fisiche della valutazione Short Form-36, nel corso delle nove settimane, è stata migliore nei partecipanti HOP trattati. Il tasso medio di attacchi è stato inferiore nei partecipanti HYP trattati col farmaco (0.9 contro 4.8) rispetto a quelli che avevano assunto il placebo, ma la differenza non è stata significativa.

In entrambe le prove il farmaco non ha prodotto effetti significativi sulla forza o sulla massa muscolare. Gli eventi avversi più comuni, in entrambi gli studi combinati, sono stati parestesia (47% diclorfenamide contro 14% placebo) e confusione (19% diclorfenamide contro 7% placebo).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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