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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Il farmaco, un antiepilettico, è stato associato a un tasso di difetti alla nascita significativamente più alto

LOSANNA (SVIZZERA) – Il pregabalin potrebbe essere rischioso in gravidanza. Il farmaco è un antiepilettico-anticonvulsivante utilizzato anche contro il disturbo d'ansia generalizzato (GAD) e contro il dolore neuropatico periferico causato da complicanze dell'algodistrofia. Uno studio multicentrico, osservazionale, prospettico di coorte ha confrontato l'esito della gravidanza in donne esposte a pregabalin con quelle di controlli appaiati (non esposti ad alcun farmaco noto per essere teratogeno o ad eventuali farmaci antiepilettici).

I dati sono stati raccolti sistematicamente tra il 2004 e il 2013 dal Teratology Information Services, e riguardano 164 gravidanze esposte e 656 controlli. Nel gruppo pregabalin è stato osservato un tasso di difetti alla nascita significativamente più alto dopo l'esclusione delle sindromi da aberrazione cromosomica, e dopo che i casi con esposizione durante il primo trimestre di gravidanza sono stati analizzati separatamente (7 su 116 [6.0%] contro 12 su 580 [2.1%]).

Il tasso di nati vivi era più basso nel gruppo pregabalin (il 71,9% contro l'85,2%), dovuto principalmente a un più alto tasso di interruzioni di gravidanza, sia volontarie (il 9,8% contro il 5,0%) che su indicazione medica (il 5,5% contro l'1,8%). Nel modello di Cox sulle cause proporzionali ai rischi specifici, l'esposizione a pregabalin non è stata associata ad un rischio significativamente più elevato di aborto spontaneo.

Questo studio, pubblicato sulla rivista Neurology, ha dimostrato un segnale per un aumentato rischio di gravi difetti alla nascita dopo l'esposizione a pregabalin nel primo trimestre di gravidanza. Tuttavia alcune limitazioni, come la piccola dimensione del campione, le differenze tra le condizioni materne e l'esposizione a farmaci concomitanti escludono conclusioni definitive, per cui questi risultati richiederanno una conferma attraverso studi indipendenti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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