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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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L’uomo catanese è completamente immobilizzato dal 2003

Il nome di Salvatore Crisafulli è ormai noto a molti. L’uomo, 46 enne di Catania, ha vissuto in coma vegetativo in seguito ad un incidente stradale dal 2003 fino al 2009, da due anni si è risvegliato ma rimane immobilizzato. Glii è stata diagnosticata la terribile sindrome ‘Locked in’, che significa appunto ‘chiusi dentro’, quelli come lui sono quasi del tutto incapaci di comunicare e muoversi. Per lui la famiglia ha provato di tutto rifiutandosi sempre di arrendersi alla permanenza di queste condizioni e ancora di più di credere che per l’uomo non ci fosse più alcuna coscienza. Recentemente Crisafulli è stato portato a sottoporsi ad un metodo sperimentale di terapia, non in italia - dove non viene praticato - ma dal medico russo Vitali Vassilliev, autore del 'Metodo della Biocorrezione’: a quanto comunicato dalla la famiglia e in particolare ial fratello Piero per Salvatore ci sarebbero stati dei miglioramenti e  si attende la diffusione di filmati in grado di mostrarlo.

"Dopo il risveglio dal coma vegetativo - aggiunge Pietro Crisafulli, il fratello, - e la paralisi forzata per anni, arrivano segnali positivi. Dopo otto anni di costretta immobilità assoluta, la sua mano ed il braccio sinistro, prima girato al contrario, adesso hanno ripreso a distendersi, raddrizzandosi, insieme alle dita della mano. Inoltre -risponde anche ad ulteriori stimoli esterni, mai prima ottenuti”.
Crisafulli, che è presidente di Sicilia Risvegli Onlus, rende noto che a breve renderà pubblico sul proprio canale Youtube (siciliarisvegliTV), ed anche sul sito internet (www.siciliarisvegli.org) e sulla pagina Facebook, il video-documento che testimonia con assoluta certezza, come in pochissimi giorni dall'inizio della cura di Vassilliev, Salvatore Crisafulli abbia mostrato chiari segni di ripresa dell'attività motoria”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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