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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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La sperimentazione con le staminali cerebrali per alcune malattie neurodegenerativa può cominciare, anche l’ultimo ostacolo – di ordine soprattutto burocratico – è stato superato: venerdì scorso il Comitato Etico della Regione Umbria ha infatti votato ampiamente a favore con 14 sì e solamente due astenuti. 

Il centro di eccellenza presso l'ospedale di Terni, guidato dal prof. Angelo Vescovi, dunque, nel giro di poche settimane potrà cominciare la sperimentazione clinica sull’uomo che in primo luogo riguarderà pazienti affetti da Sla. I pazienti da sottoporre alle cure verranno scelti da un organismo nazionale mentre tra i membri del comitato di controllo figura anche il Prof. Giulio Maira, primario a neurochirurgia dell'ospedale di Terni.    
Il sì del Comitato Etico è giunto dopo alcune polemiche esplose nel luglio scorso in seguito ad un intervento del ministro della salute, Ferruccio Fazio, il quale rispondendo alla Camera in un Question Time, aveva di fatto spronato il comitato etico regionale ad accelerare i tempi e non perdersi in lungaggini burocratiche. L'ultima riunione del Comitato ha rimesso a posto la situazione: la sperimentazione si può fare e comincerà al più presto



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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