Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

La sperimentazione con le staminali cerebrali per alcune malattie neurodegenerativa può cominciare, anche l’ultimo ostacolo – di ordine soprattutto burocratico – è stato superato: venerdì scorso il Comitato Etico della Regione Umbria ha infatti votato ampiamente a favore con 14 sì e solamente due astenuti. 

Il centro di eccellenza presso l'ospedale di Terni, guidato dal prof. Angelo Vescovi, dunque, nel giro di poche settimane potrà cominciare la sperimentazione clinica sull’uomo che in primo luogo riguarderà pazienti affetti da Sla. I pazienti da sottoporre alle cure verranno scelti da un organismo nazionale mentre tra i membri del comitato di controllo figura anche il Prof. Giulio Maira, primario a neurochirurgia dell'ospedale di Terni.    
Il sì del Comitato Etico è giunto dopo alcune polemiche esplose nel luglio scorso in seguito ad un intervento del ministro della salute, Ferruccio Fazio, il quale rispondendo alla Camera in un Question Time, aveva di fatto spronato il comitato etico regionale ad accelerare i tempi e non perdersi in lungaggini burocratiche. L'ultima riunione del Comitato ha rimesso a posto la situazione: la sperimentazione si può fare e comincerà al più presto



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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