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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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Marta e Francesco si sono conosciuti due anni fa: un’amicizia nata spontaneamente, complice il fatto di essere vicini di casa estiva. Milanese lei e napoletano lui, insieme hanno deciso di divertirsi e avventurarsi per il mondo, nonostante la grave malattia rara di Marta, la SMA, atrofia muscolare spinale. A causa della malattia Marta non può muovere né braccia né gambe: in realtà è in grado di muovere un solo dito, che utilizza per muoversi grazie alla carrozzina elettrica.

La malattia di Marta però non l’ha mai fermata: insieme a Francesco si è dedicata alla scoperta del mondo subacqueo (Francesco è istruttore di immersioni) e hanno deciso di affrontare insieme anche il Cammino di Santiago. L’idea inizialmente appariva come una follia, Marta ci ha messo due mesi per convincersi di potercela fare e per poter superare l’imbarazzo di doversi affidare totalmente a Francesco. In realtà però – come raccontano - è stato molto meno imbarazzante e problematico di quanto immaginavano. Nonostante la fatica fisica, la sfida è stata davvero divertente e, soprattutto, emozionante.

E’ un’esperienza che davvero ti cambia e ti trasforma – racconta Marta – e i primi giorni sono stati veramente un incubo, anche perché ha piovuto tantissimo, faceva molto freddo, avevo paura di ammalarmi ed ero quasi decisa a mollare”.

“C’erano in realtà molte circostanze – spiega Francesco - che ci facevano pensare che forse era meglio non fare questa esperienza, perché un po’ pericolosa, estrema, vista la sua situazione, visto che magari si ammala più facilmente di una persona normale… ma in realtà queste problematiche non le abbiamo mai incontrate”.
“E quando vedi la cattedrale – aggiunge Marta - e capisci che ce l’hai fatta è veramente una soddisfazione, una gioia immensa”.
Un’avventura emozionante e commuovente, che lascia un importantissimo e verissimo messaggio: quello che nulla è impossibile.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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