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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Quando una famiglia scopre che il proprio figlio ha una grave malattia rara, pensano che nulla sarà come si sarebbero aspettati. E’ quello che hanno pensato subito i genitori di Yuliya, quando hanno scoperto che la loro piccola di solo un anno aveva l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 (SMA 2). Dopo due giorni, però, la speranza si è fatta spazio nei loro cuori e hanno capito che nonostante la malattia, la vita di Yuliya sarebbe stata appagante in ogni caso. E così è stato. Yuliya oggi ha 13 anni e ritiene la sua vita divertente e intensa. Vive a Kharkiv, in Ucraina, con il padre Vitaliy, sua madre Svitlana e suo fratello Danylo di 10 anni: la sua giornata è scandita dalla scuola, dallo studio, dal riposo serale e dalle uscite con gli amici.

Le piace infatti andare a fare shopping con le amiche, andare a teatro o al circo. Certo, la riabilitazione spesso interrompe questi momenti di svago, e talvolta si sente debole a causa della sua malattia, ma Yuliya è in grado di vivere normalmente la sua settimana, trascorrendo il weekend in famiglia, facendo una passeggiata o andando a nuotare. Yuliya si diverte soprattutto giocare con suo fratello, insieme riescono a inventarsi sempre nuove avventure e Danylo è per lei come una ‘guardia del corpo’.

Yuliya non ha alcun aiuto professionale a casa, è sua madre a prendersi cura di lei ogni giorno.
Suo padre Vitaliy, invece, ha istituito una fondazione di volontariato, senza scopo di lucro in Ucraina, al fine di fornire supporto e informazioni a chiunque sia affetto da atrofia muscolare spinale. Vitaliy sapeva che non sarebbe stato facile cambiare le cose da solo, ma collaborare con gli altri nel suo paese, così come con fondazioni analoghe all'estero, ha aiutato a sensibilizzare i cittadini e i medici.

Il suo più grande successo finora è stato quello di cambiare l'accessibilità al rimborso sociale delle sedie a rotelle elettriche per i bambini disabili di 5 anni. E in questo momento sta combattendo contro la chiusura di un programma speciale del Governo per le malattie rare, oltre che creando una sorta di Alleanza Nazionale per il suo paese, l'organizzazione non governativa 'Malattie Rare di Ucraina'. I suoi successi l’hanno portato ad essere insignito del Premio EURORDIS per le associazioni dei malati rari.

Guardando al futuro della sua famiglia, invece, è positivo. Il loro obiettivo è quello di vincere il tempo per Yuliya e tutti i bambini in Ucraina, senza lasciarsi prendere dal pessimismo: per i problemi che inevitabilmente insorgeranno, sono certi che troveranno una soluzione.

Leggi la storia di Yuliya sul sito dedicato al Rare Disease Day.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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