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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Giuseppe ha 27 anni, e da quando ne aveva uno e mezzo convive con l'atrofia muscolare spinale di tipo 2 (SMA II), una malattia genetica caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale cui consegue atrofia e debolezza dei muscoli del tronco e degli arti. La sua storia in questo video, promosso da Telethon.

Giuseppe, si rende conto già da bambino di essere ‘diverso’ dagli altri coetanei, ma nonostante questo, dimostra una grande forza: grazie anche alla vicinanza e al supporto dei suoi genitori, non si è mai dato per vinto e ha fatto di tutto per costruirsi una vita ‘normale’, sfidando la sua malattia.

Giuseppe  ha inseguito sin da subito i suoi sogni e si è posto degli obiettivi: sebbene sia costretto a muoversi utilizzando una carrozzina, esce autonomamente da casa senza dipendere da nessuno, ha la patente e guida la sua auto adattata. Addirittura è arrivato alle nazionali con la sua squadra di wheelchair hockey (hockey su carrozzina elettronica), i Leoni Sicani, associazione Sportiva Dilettantistica nata nel 2010 che ha come obiettivo l’esercizio e la promozione di attività sportive, culturali e ricreative per i portatori di handicap.

A Giuseppe lo sport ha cambiato la vita: quando è in campo i problemi rimangono fuori, non pensa alla malattia e non immaginava di arrivare a questo punto.
Negli ultimi tempi Giuseppe si sottopone a numerosi controlli, per tenere monitorata la sua malattia, per prevederne soprattutto gli sviluppi futuri. “A volte mi sembra come se avessi una clessidra in testa, con il tempo che scorre e magari pensi che hai poco tempo per fare certe cose, non sai mai se tra 10 anni, 15 anni, 20 anni, potrai farle… forse è la cosa che più ti fa pensare.”

Ma nonostante questi pensieri, non si arrende mai e continua ad assaporare ogni istante della sua preziosa vita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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