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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Padova - L’atrofia muscolare spinale è una patologia nurodegenerativa rara, caratterizzata dalla specifica perdita dei motoneuroni inferiori, i cui soma risiedono nelle corna anteriori del midollo spinale. E’ una delle principali cause della morte infantile ed è la malattia che ha colpito Eleonora, sopravvissuta per soli 52 giorni.
La famiglia Maggia, albergatori da generazioni, ha deciso di ricordarla costituendo un’associazione e portando avanti un progetto che aiuti concretamente le famiglie in difficoltà e i bambini affetti da patologie neurodegenerative. Così è nato il Progetto Eleonora, in stretta collaborazione con l’Hospice Pediatrico di Padova, centro di riferimento specialistico, dove una equipe multiprofessionale di Cure Palliative specialistiche offre supervisione, formazione e presa in carico integrata con i servizi territoriali (Distretti, Comuni, Scuola) ed ospedalieri, dei bambini oncologici e non oncologici bisognosi di cure palliative in tutta la Regione.

Il progetto offre la possibilità di offrire un soggiorno termale nel primo medical hotel del veneto.
dove bambini e  ragazzi possono usufruire gratuitamente di un percorso di riabilitazione, ma anche di una vacanza serena con la propria famiglia in una struttura molto bella e totalmente accessibile.

Al progetto Eleonora accedono in modo diretto i ragazzi e le famiglie direttamente segnalati dall’Hospice Pediatrico di Padova e dal Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova, ma tutti possono usufruire di questi servizi, inviando una semplice mail di richiesta all’associazione, descrivendo in modo dettagliato le proprie condizioni fisiche, le proprie necessità e la patologia da cui si è affetti. L’associazione provvederà a ricontattare gli interessati usufruendo del supporto dei propri consulenti al fine di verificare che le condizioni presentate siano compatibili con le caratteristiche del soggiorno offerto in condizioni di assoluta sicurezza per il ragazzo e per i suoi familiari, le patologie presentate possano trovare un reale beneficio dai servizi di riabilitazione presenti e disponibili presso la struttura. Qualora due o più richieste dovessero sovrapporsi, L’associazione si riserva il diritto di dare priorità ai casi ritenuti più gravi sulla base delle informazioni disponibili.

Consulenti speciali del progetto sono la Dott.ssa Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino Università di Padova e il Prof. Stefano Masiero, Direttore UOC di Riabilitazione Ortopedica Azienda Ospedaliera Università Degli Studi di Padova. Tutte le informazioni sono disponibili all’indirizzo: http://www.ilsognodieleonora.it/

La storia di Eleonora e della sua famiglia è recentemente diventata un libro, un fedele racconto di fatti realmente accaduti, scritto per offrire una semplice e sincera testimonianza di quanto accade a una famiglia quando la gioia della vita e il dolore della morte si incontrano.
I lettori, acquistando e promuovendo il libro, contribuiscono a sostenere l’associazione “Il Sogno di Eleonora: Una Vita Normale”, alla quale sono devoluti i ricavi di vendita del libro, finanziando così le sue attività di sostegno e miglioramento della qualità della vita degli ammalati, più o meno giovani, e delle loro famiglie.

Ricordiamo infine che è possibile sostenere le attività dell’Hospice Pediatrico di Padova anche attraverso l’associazione L’Isola che c’è.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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