Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #TumoriRari e #AgevolazioniFiscali Le informazioni su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche. bit.ly/2XZohbs pic.twitter.com/71NgNG09JD
2 days ago.

Ha preso il via domenica 20 settembre la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione di Famiglie SMA Onlus, l'associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Due settimane, dal 20 settembre al 4 ottobre, per sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per proseguire il progetto SMArt, il S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale.
Digitando il numero solidale 45508 è possibile donare 2 euro tramite sms da telefono cellulare TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali o chiamata da rete fissa Vodafone e TWT, o 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e Tiscali.

Inoltre, come ogni anno, sabato 3 e domenica 4 ottobre Famiglie SMA sarà in numerose piazze con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un bambino”. Con gli Aquiloni di Famiglie SMA si può contribuire, con una donazione minima di 7 €, a finanziare la ricerca, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la SMA. Inoltre quest'anno, accanto agli aquiloni, c'è un nuovo gadget: le simpatiche tovagliette per la colazione di tutta la famiglia.
La SMA (Atrofia Muscolare Spinale) rappresenta la causa principale di morte infantile nei paesi sviluppati. Un bimbo su 6.000 ne è colpito e al momento non esiste ancora una cura. Dall'anno scorso però la ricerca scientifica è entrata nella fase clinica umana con risultati incoraggianti sui primi bambini coinvolti. Il traguardo di una cura è concretamente vicino e gli italiani possono aiutare a raggiungerlo cercando i banchetti con gli aquiloni nelle piazze della loro città.

Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.

Clicca qui per ulteriori informazioni sull'iniziativa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni