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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Ha preso il via domenica 20 settembre la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione di Famiglie SMA Onlus, l'associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Due settimane, dal 20 settembre al 4 ottobre, per sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per proseguire il progetto SMArt, il S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale.
Digitando il numero solidale 45508 è possibile donare 2 euro tramite sms da telefono cellulare TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali o chiamata da rete fissa Vodafone e TWT, o 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e Tiscali.

Inoltre, come ogni anno, sabato 3 e domenica 4 ottobre Famiglie SMA sarà in numerose piazze con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un bambino”. Con gli Aquiloni di Famiglie SMA si può contribuire, con una donazione minima di 7 €, a finanziare la ricerca, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la SMA. Inoltre quest'anno, accanto agli aquiloni, c'è un nuovo gadget: le simpatiche tovagliette per la colazione di tutta la famiglia.
La SMA (Atrofia Muscolare Spinale) rappresenta la causa principale di morte infantile nei paesi sviluppati. Un bimbo su 6.000 ne è colpito e al momento non esiste ancora una cura. Dall'anno scorso però la ricerca scientifica è entrata nella fase clinica umana con risultati incoraggianti sui primi bambini coinvolti. Il traguardo di una cura è concretamente vicino e gli italiani possono aiutare a raggiungerlo cercando i banchetti con gli aquiloni nelle piazze della loro città.

Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.

Clicca qui per ulteriori informazioni sull'iniziativa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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