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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

I pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) possono ora contare su SMArt (Servizio Multidisciplinare di Accoglienza radicato nel territorio), il progetto con cui l’Associazione Famiglie SMA punta ora a creare una vera e propria “community” di medici italiani esperti in questa malattia neuromuscolare, una delle più gravi e diffuse che colpiscono i bambini, per potenziare o costituire dei team territoriali sempre più competenti in questo settore.

Attraverso SMArt, l’Associazione Famiglie SMA – composta e gestita da genitori di bambini e da adulti affetti da questa patologia – opera già negli ospedali, grazie al supporto economico dell’Associazione amica WAO (Wamba e Athena ONLUS), promuovendo attività progettuali per l’attivazione o il potenziamento dell’assistenza medico-sanitaria e psicosociale, favorendo ad esempio la diagnosi, la cura, l’accesso alle sperimentazioni scientifiche e il supporto territoriale per i bimbi affetti da SMA e le loro famiglie, allo scopo di migliorare nel lungo periodo l’assistenza e di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di cura e presa in carico.

 

L’atrofia muscolare spinale (o amiotrofia spinale), nota anche come SMA, è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini ed è la principale causa genetica di morte sotto i due anni. La forma più diffusa – il tipo I – è anche quella più grave, che spesso porta alla morte nei primi mesi di vita. I bimbi che ne sono affetti richiedono un’assistenza continuativa altamente specializzata, a tal punto che i genitori stessi vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all’occorrenza, a rianimarli. Spostare un bambino affetto da questa malattia, può causargli gravi disagi, ma è necessario farlo a causa degli esami e dei controlli, compresi quelli di routine. In tale quadro, però, è assai frequente che il supporto delle ASL sia inadeguato e che l’assistenza, dopo la dimissione dall’ospedale, ricada interamente o quasi sui genitori. Il progetto SMArt agisce proprio per dare supporto in questo frangente.

L’Azienda Ospedali Riuniti di Ancona è una delle strutture ove da circa un anno è approdato SMArt e nei giorni scorsi sono stati presentati i risultati del lavoro svolto. Grazie al progetto, è stato acquistato un polisonnigrafo, un’apparecchiatura che registra simultaneamente diversi parametri fisiologici durante il sonno per l’intero corso della notte, e sono aumentate le ore di disponibilità della psicologa operante nel reparto stesso.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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