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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Secondo una notizia diffusa da ASAMSI- Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili- una delle maggiori case farmaceutiche che si occupano dello sviluppo di un trattamento per la SMA avrebbe chiesto la sua collaborazione per entrare in contatto con genitori e caregivers di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale in Italia.
A seguito di questa richiesta, ASAMSI si è attivata per comunicare agli interessati che la casa farmaceutica in questione propone un'intervista telefonica confidenziale per capire meglio le esigenze di tali figure nella vita quotidiana. Tali informazioni contribuiranno allo sviluppo di un trattamento e di alcuni servizi di supporto.

In particolare- specificano da ASAMSI - sono richiesti:
- caregivers di bambini sotto i 3 anni con SMA di tipo I;
- caregivers di bambini sotto i 13 anni con SMA di tipo II.

L'intervista sarà effettuata da una società di consulenza strategica nel settore delle Scienze della Vita.
Le persone interessate potranno scrivere una e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. richiedendo di partecipare all'intervista telefonica e indicando i seguenti dati:
-  età del bambino;
- tipo di SMA;
- numero di telefono;
- richiesta di intervista telefonica in italiano.

Non sono richiesti né nome, né cognome né altri dati personali. Non è possibile partecipare all'intervista in forma scritta tramite e-mail: l'intervista è esclusivamente telefonica.
È preferibile scrivere l'e-mail in inglese, ma in caso di difficoltà è possibile fornire le proprie informazioni anche in italiano. Successivamente- spiegano da ASAMSI- gli interessati saranno contattati da un operatore.

La società in questione ha previsto un incentivo economico alle singole famiglie che parteciperanno all'intervista telefonica. In alternativa la famiglia potrà devolvere la cifra a ASAMSI (clicca qui per le coordinate bancarie). Le modalità per ricevere l'incentivo economico saranno trasmesse in seguito all'intervista.
Sarà possibile partecipare a questa iniziativa fino al periodo delle festività natalizie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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