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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
About 55 minutes ago.
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
1 day ago.
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
1 day ago.
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
1 day ago.

Secondo una notizia diffusa da ASAMSI- Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili- una delle maggiori case farmaceutiche che si occupano dello sviluppo di un trattamento per la SMA avrebbe chiesto la sua collaborazione per entrare in contatto con genitori e caregivers di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale in Italia.
A seguito di questa richiesta, ASAMSI si è attivata per comunicare agli interessati che la casa farmaceutica in questione propone un'intervista telefonica confidenziale per capire meglio le esigenze di tali figure nella vita quotidiana. Tali informazioni contribuiranno allo sviluppo di un trattamento e di alcuni servizi di supporto.

In particolare- specificano da ASAMSI - sono richiesti:
- caregivers di bambini sotto i 3 anni con SMA di tipo I;
- caregivers di bambini sotto i 13 anni con SMA di tipo II.

L'intervista sarà effettuata da una società di consulenza strategica nel settore delle Scienze della Vita.
Le persone interessate potranno scrivere una e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. richiedendo di partecipare all'intervista telefonica e indicando i seguenti dati:
-  età del bambino;
- tipo di SMA;
- numero di telefono;
- richiesta di intervista telefonica in italiano.

Non sono richiesti né nome, né cognome né altri dati personali. Non è possibile partecipare all'intervista in forma scritta tramite e-mail: l'intervista è esclusivamente telefonica.
È preferibile scrivere l'e-mail in inglese, ma in caso di difficoltà è possibile fornire le proprie informazioni anche in italiano. Successivamente- spiegano da ASAMSI- gli interessati saranno contattati da un operatore.

La società in questione ha previsto un incentivo economico alle singole famiglie che parteciperanno all'intervista telefonica. In alternativa la famiglia potrà devolvere la cifra a ASAMSI (clicca qui per le coordinate bancarie). Le modalità per ricevere l'incentivo economico saranno trasmesse in seguito all'intervista.
Sarà possibile partecipare a questa iniziativa fino al periodo delle festività natalizie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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