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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale @AScopinaro presidente @uniamofimronlus parla del Position Paper presentato ieri e che contiene le richieste delle Associazioni di pazienti. “Si tratta di diritto alla salute. Dove c’è una terapia occorre lo screening”. pic.twitter.com/T5vBZLoCKN
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Maria Alice Donati, Ospedale Meyer di Firenze racconta l’esperienza della Toscana con le malattie #lisosomiali e le #immunodeficienze . pic.twitter.com/HnfVIZljPN – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare @regionetoscana illustra la nascita del progetto pilota di screening per la SMA tra buone prassi e criticità. La volontà è quella di partire nel più breve tempo possibile anche in Toscana. pic.twitter.com/HBofLCMrKp
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Si è conclusa sabato 11 ottobre la quarta Campagna Sociale di Famiglie SMA, l’associazione dei genitori di bambini e adulti con atrofia muscolare spinale, una malattia genetica degenerativa che si manifesta nei neonati e in età pediatrica. Un'esperienza intensa durante la quale è giunta la notizia dell’arrivo imminente in Italia di due tra le più promettenti sperimentazioni sulla SMA in fase clinica umana.
"E’ proprio grazie al sostegno che gli italiani ci hanno dimostrato l’anno scorso che oggi possiamo accogliere in Italia queste sperimentazioni e rendere onore al grande merito della ricerca italiana sulla SMA" commenta Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA.

"Con i fondi raccolti nel 2013 infatti abbiamo rafforzato la rete di centri clinici oggi in grado di supportare i trial, raggiungendo anche le famiglie più distanti dai centri di eccellenza. E grazie al calore che ci è stato confermato anche quest’anno potremo proseguire nell’attuazione di questo importante progetto, il progetto SMArt, che agevolerà anche il reclutamento dei bambini per le sperimentazioni. Inoltre, grazie all'iniziativa nelle piazze Un aquilone per un bambino, ci sarà possibile contribuire direttamente alla ricerca scientifica che per quanto riguarda la SMA si può dire sia entrata in una fase storica, che vede per la prima volta l’ingresso in fase clinica umana di alcune sperimentazioni farmacologiche e anche di terapia genetica".

"Senza la vicinanza dei cittadini non saremmo riusciti a garantire per l’Italia un posto in prima linea in questa fase della ricerca internazionale, perciò desideriamo ringraziare di cuore ognuno dei nostri sostenitori" continua la Lauro. "Oltre a loro ringraziamo i nostri volontari e tutti coloro che hanno reso possibile il successo della nostra iniziativa. Ringraziamo l’Associazione Italiana Arbitri e le squadre di calcio di serie A e B che hanno aderito, i media, le numerose radio che ci hanno intervistato, la stampa, le emittenti televisive che hanno mandato in onda il nostro spot e i conduttori che ci hanno sostenuto. E tutti coloro – numerosissimi - che hanno animato i social network passando parola e i personaggi del mondo dello spettacolo e non solo che si sono esposti sostenendoci. Un grazie particolare va a Vittorio Brumotti, che oltre a essere uno splendido testimonial ogni anno di più sta diventando un membro della grande famiglia di Famiglie SMA".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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