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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Per sostenere lo sportello SMArt che raggiunge le famiglie anche in località distanti dai Centri Specializzati

E' iniziata domenica 28 settembre la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione di Famiglie SMA Onlus, l'associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Due settimane, dal 28 settembre all'11 ottobre, per sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per proseguire il progetto iniziato lo scorso anno: lo Sportello SMArt, il S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale.

 

Digitando il numero solidale 45501 è possibile donare 2 euro tramite sms da telefono cellulare TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o o chiamata da rete fissa TeleTu o TWT, o 2 o  5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.

L'Atrofia Muscolare Spinale è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini ed è la principale causa genetica di morte sotto i due anni. La forma più diffusa è anche la più grave, il tipo I, che spesso porta alla morte nei primi mesi di vita. I bambini che ne sono affetti richiedono un'assistenza continuativa altamente specializzata: i genitori vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all'occorrenza, rianimarli.

Spostare un piccolo in queste condizioni può causargli gravi disagi ma gli esami e i controlli, compresi quelli di routine, sono necessari. Molto spesso il supporto delle ASL è inadeguato e l'assistenza, dopo la dimissione dall'ospedale, ricade interamente o quasi sui genitori. Attualmente i principali Centri Specializzati che si occupano di SMA sono concentrati al Centro-Nord Italia.

Lo sportello SMArt consiste in una rete di sportelli dislocati capillarmente sul territorio, soprattutto nelle zone più distanti dai Centri Specializzati, ed è composto da personale medico informato sulle modalità di gestione della malattia, in grado di svolgere esami di routine e assistere le famiglie.

Grazie alla generosità degli Italiani questo importante progetto lanciato con la campagna dello scorso anno sta prendendo vita e abbiamo già potenziato l'assistenza al Centro-Sud (Bari, Messina, Salerno e Ancona), ma per raggiungere capillarmente anche le altre famiglie è ora fondamentale restare al nostro fianco.

All'interno della campagna è previsto un importante evento. Oggi (sabato 4 ottobre) e domani Famiglie SMA sarà in più di 100 piazze d’Italia con l’iniziativa 'Un aquilone per un bambino' per raccogliere fondi a favore della ricerca, promuovendo l’organizzazione nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie.

Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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