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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Si è concluso ieri il Convegno Nazionale di Famiglie SMA a Lignano Sabbiadoro (UD): 25 medici provenienti da 8 Centri Clinici di diverse zone d’Italia si sono confrontati sulle reciproche buone prassi in tema di presa in carico di bambini con SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Una rara possibilità per esperti di una stessa patologia di sedersi a un tavolo tutti insieme e aprire un dibattito, con l’obiettivo ultimo di uniformare gli standard di cura su tutto il territorio nazionale per una malattia complessa come la SMA. L’adesione e il coinvolgimento dei presenti hanno mostrato che la proposta dell’Associazione ha risposto a un bisogno reale di condivisione. Il workshop si è costruito man mano individuando argomenti di interesse comune, che sono stati approfonditi con un obiettivo di concretezza, e cioè quello di inaugurare progetti di scambio scientifico tra ospedali diversi.


La proposta del laboratorio è un’importante tappa del progetto SMArt (S.ERVIZIO M.ULTIDISCIPLINARE DI A.CCOGLIENZA R.ADICATO NEL T.ERRITORIO), realizzato in collaborazione con Wamba e Athena Onlus, autofinanziato da Famiglie SMA tramite la raccolta fondi con SMS solidale e sostenuto anche dall’associazione amica Wamba. Uno dei principali obiettivi di questo articolato progetto è quello di creare cultura scientifica condivisa sulla SMA, offrendo occasioni per i medici di fare rete anche in vista delle sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica, entrambe già entrate all’estero in fase clinica umana, che presto coinvolgeranno direttamente anche l’Italia.


Parallelamente, in un’altra stanza, alcuni dei medici si sono alternati di fronte alla platea delle famiglie relazionando su alcuni temi specifici, dalla fragilità ossea al reflusso gastroesofageo. Oggi gli appuntamenti con le famiglie continuano e si parlerà di scoliosi, corsetti morbidi, macchina per la tosse e altre tematiche di vita quotidiana e miglioramento della qualità di vita dei bambini.

Domenica mattina, infine, l’appuntamento più atteso: le grandi novità della ricerca genica e farmaceutica, infatti, verranno finalmente illustrate alle famiglie da esponenti della casa farmaceutica Roche e dalla la ricercatrice francese Martine Barktas che, attraverso un finanziamento di Famiglie SMA e la confederazione di SMAEurope, sta sviluppando un filone di terapia genica europeo analogo e parallelo a quello che in America un mese fa ha iniziato l'arruolamento dei primi bambini.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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