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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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L'associazione ASAMSI propone l’iniziativa benefica “Una maglietta per una speranza”

ASAMSI, Associazione per la ricerca sulle atrofie muscolari spinali infantili, propone una pesca di beneficenza per sostenere la ricerca scientifica. In palio le magliette originali autografate dai campioni del calcio Kevin-Prince Boateng , Gigi Buffon , Javier Zanetti, Júlio César e Lucio.
Grazie alle società sportive A.C Milan, FC Inter, FC Juventus e ACF Fiorentina, che hanno messo a disposizione le maglie originali autografate, Asamsi propone una speciale raccolta fondi associata al Gioco del Lotto di sabato 8 dicembre 2012.


Per ogni maglia sono disponibili 90 numeri. Per partecipare alla pesca benefica si parte da una donazione minima di 30 euro a numero. L’intero ricavato sarà devoluto ad ASAMSI per la lotta contro l’atrofia muscolare spinale.

Per prenotare uno o più numeri è sufficiente farne richiesta via e-mail al seguente indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., specificando il numero (o i numeri) che volete prenotare, il vostro nome, numero di telefono e l’importo della donazione.

Le donazioni potranno essere effettuate con le seguenti modalità:
Tramite bonifico bancario con il seguente IBAN: IT33K0200823708000003179412, intestato ad ASAMSI con causale: DONAZIONE PER PESCA BENEFICA e nome e cognome del donatore; la ricevuta è detraibile fiscalmente nei termini previsti dalla Legge.
Tramite c/c Postale n. 14658405 intestato a: Associazione Per Lo Studio Delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili con causale: DONAZIONE PER PESCA BENEFICA e nome e cognome del donatore; la ricevuta è detraibile fiscalmente nei termini previsti dalla Legge.

Una volta effettuato il pagamento è necessario inviare una copia della ricevuta di pagamento via e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o via fax allo 050-530022 allegando nuovamente nome, cognome e numero di telefono. Solo a quel punto l’assegnazione del numero/i sarà effettivamente valida e ne verrà data comunicazione telefonica.

Per dare a tutti la possibilità di partecipare, ASAMSI riserverà i numeri prenotati per un tempo massimo di 15 giorni. Alla scadenza dei termini, in mancanza della copia della ricevuta di pagamento, la prenotazione non sarà più ritenuta valida ed i numeri scelti verranno nuovamente messi a disposizione per la pesca benefica.

Per ulteriori informazioni potete consultare il sito di ASAMSI.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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