Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Il prof. Alberto Burlina, Direttore U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie @UniPadova illustra l’efficacia del progetto pilota di screening neonatale per le malattie lisosomiali. Dalla diagnosi alla terapia, così si cambia radicalmente la vita dei bambini. pic.twitter.com/xi6PKn9I2m
4 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale @DTaruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare illustra attività e finalità del centro di coordinamento screening neonatale. Un organo nato per tutelare e uniformare i dati su tutto il territorio nazionale. pic.twitter.com/8Ohdo7MTrk
4 days ago.

L'associazione ASAMSI propone l’iniziativa benefica “Una maglietta per una speranza”

ASAMSI, Associazione per la ricerca sulle atrofie muscolari spinali infantili, propone una pesca di beneficenza per sostenere la ricerca scientifica. In palio le magliette originali autografate dai campioni del calcio Kevin-Prince Boateng , Gigi Buffon , Javier Zanetti, Júlio César e Lucio.
Grazie alle società sportive A.C Milan, FC Inter, FC Juventus e ACF Fiorentina, che hanno messo a disposizione le maglie originali autografate, Asamsi propone una speciale raccolta fondi associata al Gioco del Lotto di sabato 8 dicembre 2012.


Per ogni maglia sono disponibili 90 numeri. Per partecipare alla pesca benefica si parte da una donazione minima di 30 euro a numero. L’intero ricavato sarà devoluto ad ASAMSI per la lotta contro l’atrofia muscolare spinale.

Per prenotare uno o più numeri è sufficiente farne richiesta via e-mail al seguente indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., specificando il numero (o i numeri) che volete prenotare, il vostro nome, numero di telefono e l’importo della donazione.

Le donazioni potranno essere effettuate con le seguenti modalità:
Tramite bonifico bancario con il seguente IBAN: IT33K0200823708000003179412, intestato ad ASAMSI con causale: DONAZIONE PER PESCA BENEFICA e nome e cognome del donatore; la ricevuta è detraibile fiscalmente nei termini previsti dalla Legge.
Tramite c/c Postale n. 14658405 intestato a: Associazione Per Lo Studio Delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili con causale: DONAZIONE PER PESCA BENEFICA e nome e cognome del donatore; la ricevuta è detraibile fiscalmente nei termini previsti dalla Legge.

Una volta effettuato il pagamento è necessario inviare una copia della ricevuta di pagamento via e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o via fax allo 050-530022 allegando nuovamente nome, cognome e numero di telefono. Solo a quel punto l’assegnazione del numero/i sarà effettivamente valida e ne verrà data comunicazione telefonica.

Per dare a tutti la possibilità di partecipare, ASAMSI riserverà i numeri prenotati per un tempo massimo di 15 giorni. Alla scadenza dei termini, in mancanza della copia della ricevuta di pagamento, la prenotazione non sarà più ritenuta valida ed i numeri scelti verranno nuovamente messi a disposizione per la pesca benefica.

Per ulteriori informazioni potete consultare il sito di ASAMSI.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni