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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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L'associazione ASAMSI propone l’iniziativa benefica “Una maglietta per una speranza”

ASAMSI, Associazione per la ricerca sulle atrofie muscolari spinali infantili, propone una pesca di beneficenza per sostenere la ricerca scientifica. In palio le magliette originali autografate dai campioni del calcio Kevin-Prince Boateng , Gigi Buffon , Javier Zanetti, Júlio César e Lucio.
Grazie alle società sportive A.C Milan, FC Inter, FC Juventus e ACF Fiorentina, che hanno messo a disposizione le maglie originali autografate, Asamsi propone una speciale raccolta fondi associata al Gioco del Lotto di sabato 8 dicembre 2012.


Per ogni maglia sono disponibili 90 numeri. Per partecipare alla pesca benefica si parte da una donazione minima di 30 euro a numero. L’intero ricavato sarà devoluto ad ASAMSI per la lotta contro l’atrofia muscolare spinale.

Per prenotare uno o più numeri è sufficiente farne richiesta via e-mail al seguente indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., specificando il numero (o i numeri) che volete prenotare, il vostro nome, numero di telefono e l’importo della donazione.

Le donazioni potranno essere effettuate con le seguenti modalità:
Tramite bonifico bancario con il seguente IBAN: IT33K0200823708000003179412, intestato ad ASAMSI con causale: DONAZIONE PER PESCA BENEFICA e nome e cognome del donatore; la ricevuta è detraibile fiscalmente nei termini previsti dalla Legge.
Tramite c/c Postale n. 14658405 intestato a: Associazione Per Lo Studio Delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili con causale: DONAZIONE PER PESCA BENEFICA e nome e cognome del donatore; la ricevuta è detraibile fiscalmente nei termini previsti dalla Legge.

Una volta effettuato il pagamento è necessario inviare una copia della ricevuta di pagamento via e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o via fax allo 050-530022 allegando nuovamente nome, cognome e numero di telefono. Solo a quel punto l’assegnazione del numero/i sarà effettivamente valida e ne verrà data comunicazione telefonica.

Per dare a tutti la possibilità di partecipare, ASAMSI riserverà i numeri prenotati per un tempo massimo di 15 giorni. Alla scadenza dei termini, in mancanza della copia della ricevuta di pagamento, la prenotazione non sarà più ritenuta valida ed i numeri scelti verranno nuovamente messi a disposizione per la pesca benefica.

Per ulteriori informazioni potete consultare il sito di ASAMSI.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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