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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Da lunedì 22 ottobre a sabato 3 novembre invia un sms o chiama da rete fissa il 45599

La campagna Sociale di raccolta fondi di Famiglie SMA (associazione dedicata all'atrofia muscolare spinale), partner del Centro Clinico Nemo specializzato in malattie neuromuscolari, della UILDM e di Telethon, durerà due settimane, da lunedì 22 ottobre fino a domenica 3 novembre.
Tutti avranno quindi il  tempo di sostenere l’associazione dei genitori di bambini e adulti con atrofia muscolare spinale donando al 45599 1 euro da cellulare personale oppure 2 o 5 euro da rete fissa.

 


Il calore con cui in tantissimi, da personaggi conosciuti nel mondo dello spettacolo a privati cittadini, si stanno dedicando alla nostra causa ci rende felici e ancor più consapevoli di quanto sia importante diffondere la conoscenza di questa malattia rara e della rete di supporto costruita attorno ad essa dalle famiglie. Tra gli altri, Vittorio Brumotti, lo show man campione di bike trial, ha girato insieme ai nostri bimbi un servizio per Striscia la Notizia; una delle più importanti rock band italiane, Le Vibrazioni, in occasione dell’ultimo concerto prima di una pausa, devolverà alla nostra associazione l'incasso della vendita del merchandising ufficiale (Magazzini Generali di Milano, 25 ottobre); il dottor Marco Squicciarini, ideatore del Baby Security, il presidio che verifica la potenziale pericolosità di un oggetto per i bambini, realizzato secondo norme UNI e in collaborazione con la Federazione Italiana Medici Pediatri, distribuito insieme ad un opuscolo illustrativo delle manovre di disostruzione pediatrica, ha scelto i nostri banchetti del 27 e 28 ottobre, allestiti nelle piazze di diverse città italiane, per presentare il presidio ai cittadini in anteprima nazionale, prima che arrivi nelle farmacie. L'elenco completo delle piazze e degli eventi collegati sarà consultabile sul sito www.famigliesma.org

La campagna di quest’anno sostiene il Progetto Stella incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi, il momento critico per eccellenza, spiazzante e stressante per le famiglie. Purtroppo non sempre i medici sono preparati e supportati per gestire la situazione. Eppure, solo una comunicazione efficace costruisce una prima alleanza terapeutica, apre la strada alla fiducia ed elimina paure ingiustificate e ansie . Il progetto è un contributo concreto nella direzione di una nuova cultura in cui il paziente sia al centro di un intervento olistico e l'intera persona venga rispettata nelle sue motivazioni, aspettative e relazioni.

Famiglie SMA, nata a Roma nel 2001, è la principale associazione che aggrega genitori e pazienti per finanziare la ricerca, promuovere lo studio e i test di farmaci specifici, divulgare le corrette metodologie ventilatorie e posturali che migliorano la qualità della vita, sostenere e accogliere nuove famiglie.

L’atrofia muscolare spinale è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini, i cui muscoli della respirazione, deglutizione e movimento subiscono una progressiva paralisi. È la principale causa genetica di morte sotto i due anni. 1 persona su 40 è portatore sano e 1 bambino su 6.000 nati vivi è affetto da SMA.


Elenco Eventi legati alla campagna



giovedì 25 ottobre ore 20.00 Concerto de le Vibrazioni -prima di una lunga pausa- ai Magazzini Generali di Milano, tutto l'incasso della vendita del merchandising ufficiale verrà devoluto all'associazione Famiglie SMA, per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale

sabato 27 ottobre dalle 18.00 alle 23.00 "ZUMBATHON" al Palazzetto dello Sport di Travagliato (BS) si ballerà al ritmo di ZUMBA

domenica 28 ottobre ore 12.30 “Uno spiedo per la SMA” organizzato dalla contrada Dugalone – pranzo di beneficienza a favore dell’associazione Famiglie SMA – presso la sede degli Alpini di Travagliato

martedì 30 ottobre ore 17.00 Lezione interattiva sulle manovre di disostruzione pediatrica e presentazione baby security presso il Centro Nathan via Mozart 8 a Palermo - con Marco Squicciarini e con il patrocinio della Federazione Italiana Medici Pediatri

mercoledì 31 ottobre ore 18.00 Spettacolo di burattini “Bruno lo Zozzo” al Teatro Casa di Pulcinella, Arena della Vittoria n. 4/A, Bari

 

Per ulteriori informazioni visitate il sito http://www.famigliesma.org/.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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