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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Milan, Juventus, Inter e Fiorentina: le magliette originali autografate dai calciatori per l’associazione ASAMSI

Kevin-Prince Boateng (Milan), Gigi Buffon (Juventus), Javier Zanetti, Júlio César e Lucio (Inter) ed i campioni della Fiorentina si sono messi a disposizione per sostenere ASAMSI – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili Onlus- autografando una maglietta ufficiale della loro squadra. Grazie all’impegno del nostro volontario Luca Petrogalli, abbiamo fatto conoscere la realtà di ASAMSI alle A.C Milan, FC Juventus, FC Inter e ACF Fiorentina i campioni delle quattro Società calcistiche hanno subito mostrato interesse per la nostra Associazione e ciascuna di loro ci ha regalato una maglietta originale della squadra autografata dai propri giocatori di spicco.  Le quattro magliette sono state messe in palio per una speciale raccolta fondi.

Da oggi è quindi ufficialmente aperta la pesca benefica pro ASAMSI associata al Gioco del Lotto di sabato 8 dicembre 2012.
Il primo numero estratto sulla Ruota Nazionale determinerà i tre fortunati vincitori.

Regolamento:

Per ogni maglia sono disponibili 90 numeri. Per partecipare alla pesca benefica si parte da una donazione minima di 30 euro a numero.
Per prenotare uno o più numeri è sufficiente farne richiesta via e-mail al seguente indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., specificando il numero (o i numeri) che volete prenotare, il vostro nome, numero di telefono e l’importo della donazione.
Chi non ha un collegamento internet può contattare:

- per le magliette del Milan, della Juventus e dell'Inter: la referente della Lombardia Elisa Vavassori 347-7320277

- per la maglietta della Fiorentina: la vice presidente Michela Policella 340-7768588.

Le donazioni potranno essere effettuate con le seguenti modalità:

•    tramite bonifico bancario con il seguente IBAN: IT33K0200823708000003179412, intestato ad ASAMSI con causale: DONAZIONE PER PESCA BENEFICA e nome e cognome del donatore; la ricevuta è detraibile fiscalmente nei termini previsti dalla Legge.

•    tramite c/c Postale n. 14658405 intestato a: Associazione Per Lo Studio Delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili con causale: DONAZIONE PER PESCA BENEFICA e nome e cognome del donatore; la ricevuta è detraibile fiscalmente nei termini previsti dalla Legge.
Una volta effettuato il pagamento è necessario inviare una copia della ricevuta di pagamento via e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o via fax allo 050-530022 allegando nuovamente nome, cognome e numero di telefono. Solo a quel punto l’assegnazione del numero/i sarà effettivamente valida e ne verrà data comunicazione telefonica.

Per dare a tutti la possibilità di partecipare, ASAMSI riserverà i numeri prenotati per un tempo massimo di 15 giorni. Alla scadenza dei termini, in mancanza della copia della ricevuta di pagamento, la prenotazione non sarà più ritenuta valida ed i numeri scelti verranno nuovamente messi a disposizione per la pesca benefica.

L’intero ricavato sarà devoluto ad ASAMSI per la lotta contro l’atrofia muscolare spinale.

Per informazioni www.asamsi.org.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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