Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

L’atrofia muscolare spinale è la terza malattia rara genetica presente in Sicilia dopo talassemia e fibrosi cistica

È dedicato ai genitori e ai bambini affetti da Atrofia muscolare spinale (SMA) il Centro Nathan, un luogo di formazione e informazione per operatori e familiari, che si inaugura alle 16 di sabato 30 ottobre al civico 8 di via Mozart a Palermo. Nato dalla sentita necessità del territorio di dare vita ad una casa per le famiglie Sma dove trovare nella quale trovare da subito dopo la diagnosi tutte le informazioni necessarie su una malattia che, in Sicilia, è la terza a trasmissione genetica, dopo talassemia e fibrosi cistica, ma viene purtroppo considerata rara e sottovalutata.

Il centro sarà uno spazio essenzialmente rivolto alle famiglie, con incontri periodici per dare loro la possibilità di confrontarsi, raccontarsi, incoraggiarsi, però senza mai dimenticare anche gli operatori – infermieri, fisioterapisti, maestre – con i quali sono ogni giorno a stretto contatto. Insomma, non un centro “medico”, ma un punto di riferimento per la formazione di mamme e papà, per conoscere quello contro cui ci si ritrova a lottare, per sapere cosa fare, dove andare.
Interverranno l’onorevole Davide Faraone, la Dott.ssa Grazia Crescimanno, il Dott. Nicola Cassata, il Dott. Pietro Sammarco.
La struttura sarà per adesso aperta dalle 9.30 alle 12.30 dei giorni dispari, ma per qualsiasi necessità o appuntamento si può chiamare il cell. 339.5627391 o scrivere all’e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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