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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

L’atrofia muscolare spinale è la terza malattia rara genetica presente in Sicilia dopo talassemia e fibrosi cistica

È dedicato ai genitori e ai bambini affetti da Atrofia muscolare spinale (SMA) il Centro Nathan, un luogo di formazione e informazione per operatori e familiari, che si inaugura alle 16 di sabato 30 ottobre al civico 8 di via Mozart a Palermo. Nato dalla sentita necessità del territorio di dare vita ad una casa per le famiglie Sma dove trovare nella quale trovare da subito dopo la diagnosi tutte le informazioni necessarie su una malattia che, in Sicilia, è la terza a trasmissione genetica, dopo talassemia e fibrosi cistica, ma viene purtroppo considerata rara e sottovalutata.

Il centro sarà uno spazio essenzialmente rivolto alle famiglie, con incontri periodici per dare loro la possibilità di confrontarsi, raccontarsi, incoraggiarsi, però senza mai dimenticare anche gli operatori – infermieri, fisioterapisti, maestre – con i quali sono ogni giorno a stretto contatto. Insomma, non un centro “medico”, ma un punto di riferimento per la formazione di mamme e papà, per conoscere quello contro cui ci si ritrova a lottare, per sapere cosa fare, dove andare.
Interverranno l’onorevole Davide Faraone, la Dott.ssa Grazia Crescimanno, il Dott. Nicola Cassata, il Dott. Pietro Sammarco.
La struttura sarà per adesso aperta dalle 9.30 alle 12.30 dei giorni dispari, ma per qualsiasi necessità o appuntamento si può chiamare il cell. 339.5627391 o scrivere all’e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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