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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

La denuncia dell'Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili sulle difficoltà economiche dei pazienti affetti da atrofia muscolare spinale

Telefonare, scegliersi un film in televisione, scrivere, navigare su internet, accendere la luce per andare in bagno… Gesti quotidiani così usuali che il più delle volte diventano automatici…Non per tutti è così. Per una persona affetta da SMA, atrofia muscolare spinale, questi gesti possono risultare un'impresa titanica, così immensamente difficile che il più delle volte è più semplice rinunciare.
L'atrofia muscolare spinale è causata da un difetto genetico che porta al graduale indebolimento di tutti i muscoli volontari: gambe, braccia, tronco... Spesso coinvolge anche i muscoli respiratori e quelli per la masticazione e deglutizione. Lascia però intatte le capacità intellettive che risultano spesso al di sopra della norma.
Una persona affetta da SMA nel corso della sua vita perde tutte le sue abilità: smette di camminare, di muovere le braccia, inizia far fatica a respirare. Non succede tutto in un giorno, no: è una cosa lenta e graduale, che dura per anni. A volte sembra di rimanere stabili per un certo periodo ma in realtà non è così: la forza gradualmente diminuisce.

Se la medicina non è ancora in grado di curare questa malattia, la tecnologia aiuta a migliorare la qualità della vita. Esistono telefoni con comando vocale, programmi che permettono di accendere la luce o la televisione, sistemi di puntamento oculare per utilizzare in piena libertà il computer senza usare le mani.
Facciamo un giro sui siti internet dedicati agli ausili per disabili e guardiamo i prezzi:

- per un banalissimo telefono a rete fissa che permette di comporre i numeri di telefono senza dover digitare il numero si va intorno ai  € 220-250.
- per poter entrare nella propria auto è necessario dotarsi di una pedana elevatrice in grado di sollevare la carrozzina elettronica: costo € 6-10.000 a seconda del modello. Il costo dell'accompagnatore non è incluso.
- per avere la soddisfazione di scrivere al computer senza l'aiuto di una persona che scrive sotto dettatura i propri messaggi personali sono sufficienti € 150-200.
- per chi non è nemmeno in grado di parlare (perché la SMA fa anche questo!) le scelte possibili sono due: o rinuncia al computer e a tutte le possibilità che esso offre o si compra un puntatore oculare alla modica cifra di € 10-15.000 circa.
- per chi vuole accendere la luce di camera sua, ascoltare la radio o fare zapping con il telecomando per guardarsi un film in televisione può essere indispensabile un sistema di domotica installato sulla propria carrozzina che costa circa €  4-6.000.
Potrei continuare all'infinito parlando di carrozzine elettroniche, case tecnologiche, automobili adatte alla guida, ma mi fermo qui per non spaventarvi.

Secondo la Legge la Repubblica Italiana:
a) garantisce il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona handicappata e ne promuove la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società;
b) previene e rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana, il raggiungimento della massima autonomia possibile e la partecipazione della persona handicappata alla vita della collettività, nonché la realizzazione dei diritti civili, politici e patrimoniali;
c) persegue il recupero funzionale e sociale della persona affetta da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali e assicura i servizi e le prestazioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle minorazioni, nonché la tutela giuridica ed economica della persona handicappata;
d) predispone interventi volti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale della persona handicappata.

 


Per raggiungere questi scopi è stato stabilito che il Sistema Sanitario Nazionale debba fornire le protesi e gli ausili necessari al raggiungimento della piena integrazione, della realizzazione dei diritti civili, di libertà e di autonomia, del superamento degli stati di esclusione sociale della persona handicappata. L'elenco di tutto il materiale protesico e degli ausili che la Repubblica Italiana fornisce è denominato Nomenclatore Tariffario e l'ultimo aggiornamento di tale elenco risale al 1999.
Salta subito all'occhio l'epoca preistorica alla quale oggi, nel 2012 dobbiamo rivolgerci per capire ciò che lo Stato può fornire gratuitamente ad una persona con grave disabilità fisica. Nel 1999 non esisteva la parola "domotica"; il computer era un privilegio di poche persone, internet era pressoché sconosciuto… La tecnologia avanza, i prodotti si rinnovano e si migliorano. La gente cosiddetta normodotata può scegliere il cellulare più alla moda, il computer più potente, l'automobile di ultima generazione. Può scegliere. Questo significa che, se non ha la possibilità economica di acquistare tali innovazioni tecnologiche, può sempre farne a meno: può comunque telefonare con un cellulare vecchio, può lavorare con un computer obsoleto, può guidare un'auto da rottamare o al limite può andare in autobus o in bicicletta. La gente con la SMA invece non può scegliere: per telefonare, per muoversi in auto, per usare il computer o per accendere la luce di casa propria deve per forza spendere cifre esorbitanti perché lo Stato, pur garantendo per legge l'integrazione, il superamento degli stati di esclusione, la realizzazione dei diritti civili, di libertà e di autonomia, non permette loro un supporto economico.
Facendo un semplice "2+2" si arriva alla conclusione che per essere disabili bisogna essere ricchi, altrimenti si è disabili due volte!

ASAMSI, associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili, per sopperire in parte a questa grave mancanza da parte della Repubblica Italiana, ha deciso di impiegare il 5 × 1000 ad essa destinato per agevolare i propri soci nell'acquisto di ausili particolarmente costosi. Nel precedente anno sono stati stanziati € 30.000 per l'acquisto di computer, carrozzine elettroniche, pedane elevatrici per auto, abbattimento delle barriere architettoniche di abitazioni private.

"Avremmo voluto destinare una cifra maggiore a questo progetto" dice Roberto Baldini, presidente di ASAMSI "ma le risorse a nostra disposizione sono poche. Il nostro impegno è quello di sostenere le persone affette da SMA da tutti i punti di vista, e ci piacerebbe poter migliorare il loro tenore di vita. Grazie all'aiuto dei nostri donatori siamo riusciti a raccogliere € 30.000 per questo scopo ma si sa, la salute non si compra ma la qualità della vita si. Abbiamo tantissimi soci, tutti con disabilità gravissima: sarebbe bello poter far qualcosa per ognuno di loro!"
ASAMSI cerca amici che abbiano voglia di sostenere la ricerca scientifica sulla SMA e le attività di supporto alle persone affette da atrofia muscolare spinale. Chiunque voglia collaborare attivamente visiti il sito www.asamsi.org.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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