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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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Il progetto B-Pioneers è stato promosso da Biogen e Wired per lo sviluppo di soluzioni innovative a beneficio dei pazienti

Si è svolto a Milano, gli scorsi 8 e 9 novembre, B-Pioneers, il primo hackathon con l’obiettivo di sviluppare soluzioni tecnologicamente all’avanguardia, basate sui più recenti trend tecnologici del 2019, con l’obiettivo di aiutare concretamente le persone con atrofia muscolare spinale (SMA) nella gestione della loro quotidianità, per una migliore qualità di vita. Le sfide proposte a specialisti, ingegneri, sviluppatori, designer e studenti universitari riflettono i bisogni emersi dalla comunità SMA, dai professionisti sanitari e dalla principale associazione di pazienti, e sono volte a creare un impatto concreto su temi fondamentali come il rapporto medico-paziente, la gestione del tempo libero, la gestione delle relazioni interpersonali e il miglioramento della vita domestica.

Le due giornate di lavoro si sono aperte con gli interventi, fra gli altri, di Cristina Pozzi, esperta di scenari futuri in relazione alle tecnologie emergenti e unica Young Global Leader per l’Italia nominata al World Economic Forum 2019, Victor Savevski, Chief Innovation Officer presso Humanitas Healthcare Group, Marco Annoni, ricercatore, autore e divulgatore di bioetica ed etica della scienza, e Massimo Temporelli, fisico, scrittore, conduttore tv e Presidente e cofondatore di TheFabLab Milano.

Cinque i progetti su cui altrettanti gruppi hanno lavorato:

- Relazione aumentata: il Gruppo ha proposto SAM, un dispositivo di condivisione esperienziale volto a dare l’opportunità, specie ai più piccoli, di vivere emozioni e sensazioni che la malattia può rendere di difficile fruizione, prime fra tutte quelle dei viaggi;
- Sma-Air: un dispositivo studiato per aiutare le persone con SMA in caso di crisi respiratoria. Al momento della crisi, il dispositivo si attiverà con il duplice obiettivo di fornire parametri fisici e dati biometrici al medico e di agire sul paziente con suggerimenti di gestione emotiva dell’evento;
- SmAsa: la domotica al servizio della persona: spazi domestici fruibili e confortevoli con l’obiettivo di contribuire all’autonomia della persona con SMA nella propria casa. Il progetto presentato, in particolare, si concentra, su una soluzione tecnologica relativa alla stanza da bagno, al fine di facilitare il momento dell’igiene personale;
- BScrapers: dalla consapevolezza delle difficoltà che spesso i fisioterapisti incontrano nel loro lavoro con i bambini affetti da SMA, nasce questo progetto: grazie all’Intelligenza Artificiale e a una speciale dashboard, l’attività fisioterapica diventa un gioco e, allo stesso tempo, un sistema di rilevazione di dati utili per l’analisi qualitativa e l’eventuale correzione dell’attività in corso;
- Brain Computer Interface: il progetto, SmaArt Wave, è incentrato sull’utilizzo dei lettori di elettroencefalogramma (EeG) al fine di facilitare l’interazione della persona con SMA e l’ambiente circostante: esperienze gratificanti in ambito artistico, gaming e nuovi linguaggi grazie alle onde cerebrali.

Tra le cinque bellissime proposte, i giurati hanno selezionato il progetto di BScrapers, che si è aggiudicato 20mila euro di premio per l’idea più convincente volta a migliorare la qualità di vita delle persone con SMA. A consegnare il premio è stata Barbara De Cristofano, Rare Disease Lead presso Biogen.

“Stiamo vivendo l’inizio di una nuova epoca storica, passando in pochi anni da una diagnosi spesso mortale per i casi più gravi a una diagnosi con terapia”, commenta Daniela Lauro, Presidente di Famiglie SMA. “Questo non significa guarigione, ma solleva un tema nuovo e prezioso: la qualità di vita delle persone con atrofia muscolare spinale. Come associazione siamo estremamente felici di vedere che finalmente i tempi sono maturi per pensare a migliorare ulteriormente la vita quotidiana delle persone che convivono con la malattia. Diminuirne l’impatto sulle attività di tutti i giorni e, di riflesso, agevolare anche i caregiver, è oggi non solo una possibilità, ma anche un dovere. Occasioni come questa sono la prova della rivoluzione appena iniziata e un punto di partenza prezioso per fare sempre meglio”.

A condividere l’entusiasmo per l’iniziativa è anche Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia. “Da sempre siamo un’azienda che promuove innovazione e siamo fortemente impegnati a proporre iniziative e soluzioni che possano migliorare la qualità di vita delle persone, al di là delle terapie”, commenta Banfi. “Per questo abbiamo deciso di lanciare un hackathon, che ha l’obiettivo di raccogliere nuovi spunti di riflessione e favorire la contaminazione di idee, rinnovando il nostro impegno nella ricerca di servizi e soluzioni per migliorare e facilitare la gestione della malattia in quegli aspetti che vanno oltre le terapie. Ci piacciono le sfide, per questo siamo orgogliosi di aver contribuito a creare un momento in cui grandi talenti hanno potuto dare il meglio di sé nello sviluppare delle soluzioni che possono fare la differenza nella vita delle persone con l’atrofia muscolare spinale”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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