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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Roberta Santolci (Policlinico Gemelli): “Per raggiungere l’obiettivo serve un lavoro di squadra”

In una video-intervista realizzata da OMaR, Roberta Santolci, coordinatore infermieristico-ostetrico dell’UOC Ostetricia e Patologia Ostetrica del Policlinico Gemelli di Roma, si sofferma sull’importanza della formazione e dell’informazione a proposito dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA). In Italia, infatti, è stato lanciato un progetto pilota che coinvolge strutture ospedaliere del Lazio, come il Policlinico Gemelli, e della Toscana, e che prevede l’esecuzione di un test genetico per la diagnosi della SMA nei neonati.

Per questo motivo, è fondamentale far capire l’importanza di questo progetto alle future mamme italiane, e far comprendere loro che, nei casi di SMA, una tempestiva presa in carico del bambino può cambiarne la vita in meglio, in maniera significativa. La riflessione di Roberta Santolci, quindi, è prima di tutto un consiglio da seguire e mettere in pratica: “Dobbiamo puntare molto su formazione e informazione, anche nei confronti di tutto il personale sanitario dei nostri reparti”, spiega l’esperta. “Ci siamo accorti che sensibilizzando loro, il messaggio può arrivare in maniera più chiara alle mamme e alle famiglie che si trovano nei nostri reparti”.

Per raggiungere questo obiettivo è fondamentale, secondo Roberta Santolci, il lavoro di squadra all’interno dell’ospedale. Capisala, infermieri e medici: tutti quanti devono collaborare affinché sia comunicata una chiara descrizione della pratica di screening neonatale per la SMA e sia ben spiegata la sua importanza. “Sono due i momenti importanti in cui possiamo agire”, sottolinea Santolci. “In fase di preparazione al parto, quando le famiglie raggiungono i nostri reparti, e al momento della nascita, quando, insieme all’informativa da firmare, viene fornita una spiegazione dettagliata e chiara di questo test”.

Circa 140mila in due anni: sono tanti i neonati che si stima verranno sottoposti a screening per la SMA in questo progetto pilota. Lo screening verrà eseguito mediante un test genetico che permetterà di diagnosticare la malattia ancor prima del suo esordio, e quindi prima che produca danni gravi e irreversibili.

Per garantire un’adeguata informazione, il Policlinico Gemelli ha messo a disposizione dei propri assistiti alcuni mediatori interculturali, in grado di tradurre le dovute spiegazioni anche alle mamme non italiane.

Per maggiori informazioni, segui la campagna di sensibilizzazione "Giochiamo di anticipo", realizzata dall'associazione Famiglie SMA e da OMaR.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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